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ALTERNATIVE
fondé Imagine for Margo, une association qui cherche à mieux appréhender la maladie pédiatrique pour pouvoir la soigner. Jean-Claude Gentet en confirme la nécessité : « Les cancers pédiatriques sont spécifiques, ce qui implique qu’une recherche propre et une approche thérapeutique ciblée doivent être développées. Les recherches dans ce domaine sont par conséquent plus difficiles à valoriser et à conduire. » Pour Frédéric Sotteau, le désintérêt de la recherche pour le cancer pédiatrique vient également de son caractère « tabou » : « De nombreuses personnes trouvent qu’on en parle trop, parce que c’est un sujet douloureux, qui touche à leurs enfants. »
Quid du sport comme remède ?
Depuis le 1er mars, l’activité physique est prescriptible sur ordonnance pour traiter les Affections de Longue Durée (ALD) type cancer, sclérose en plaques et dia- bète. Frédéric Sotteau s’interroge : « Puisqu’il a été reconnu comme efficace pour les adultes, pourquoi est-ce que ce serait différent pour les enfants ? »
En 2014, Sourire à la Vie crée RSourire, un départe- ment de recherche rattaché au CHU de la Timone, dans le but d’analyser l’impact de son programme sportif sur les jeunes patients. Le docteur Gentet en suit les évolutions de près. Au vu de la récente loi pas- sée, il explique : « On a mis en évidence chez l’adulte que l’activité physique était un élément de prévention primaire de certains cancers, qu’elle permettait égale- ment de limiter le taux de rechutes, et qu’elle atténuait les effets secondaires à long terme des traitements et des maladies. Donc, nous avons transposé ces hypo- thèses chez l’enfant. » S’il est encore trop tôt pour avoir des résultats scientifiques officiels, Frédéric constate que « pour ne pas manquer le stage, certains enfants qui font des aplasies récurrentes (NDLR : chute de glo- bules blancs) après chaque cure de chimiothérapie, n’en font pas ou alors elles durent moins longtemps. Du point de vue médical, c’est incroyable. »
Le calme le plus complet règne au Phare des Sourires. À travers la grande baie vitrée du salon, les enfants observent la tempête, la pluie et la mer déchaînée qui s’éclate contre les rochers de la digue. Par moments, le soleil perce à travers les nuages. La journée tire à sa fin, et après s’être convenablement étirés, ils passent à table pour le goûter. Frédéric les appelle à se rassembler sur les canapés du salon, pour présenter leurs recherches de l’après-midi sur les paysages et les animaux qu’ils croiseront en Laponie. Une feuille à la main, Kaïs entame avec enthousiasme la lecture des notes qu’il a prises sur les aurores boréales. Son sourire s’agrandit. Bientôt, il pourra les voir de ses propres yeux.
Fanny Ohier et Marie-Alix Détrie
« maladie rare », mais en Progression
D’une soixantaine de déclinaisons possibles, les cancers pédiatriques représentent moins de 1 % du total des cancers, ce qui fait d’eux des maladies rares, délaissées par la recherche. Selon le rapport « Les cancers en France » établi par l’INCa (Institut National du Cancer) en 2015, le cancer pédiatrique est diagnostiqué, en moyenne, chez 2550 enfants par an, pour un total de 385 000 nouveaux cas esti- més de cancers en 2015 en France métropolitaine. Pour autant, cette maladie constitue la 2e cause de mortalité entre 1 et 14 ans (après les accidents) et la 3e cause pour les 15-18 ans. Plus alarmant encore, depuis 30 ans, elle progresserait chaque année de 1 à 3 % en Europe.
Aujourd’hui, les facteurs de risque, favorisant l’ap- parition des cancers chez les enfants, sont connus : une alimentation non équilibrée, un manque d’activité physique, un environnement de vie néfaste, entre autres. D’où l’importance, pour Frédéric Sotteau, d’organiser une expédition en pleine nature, à mille lieux du monde urbain.
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Toutes les photos © Marie-Alix Détrie