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ALTERNATIVE
Cette année, même concept, seule la destination change. Plongés dans les températures lapones avoisinant les moins 20 degrés, les enfants puisent dans leurs ressources, en connexion avec la nature environnante. Sur les 150 enfants que l’association prend en charge, 12 sont sélectionnés.
« Une aventure comme la Laponie transforme la vie et le quotidien de l’enfant, explique Frédéric. Donc on les choisit en se demandant pour qui ce levier sera le plus bénéfique. »
« Un enfant malade, on l’imagine dans un lit d’hôpital, pas sur un bateau ou sur un traîneau », lance Frédéric Sotteau. Plus encore que la représentation que l’entourage se fait des capacités physiques du malade, ce qui importe pour l’association, c’est de changer la perception que l’enfant a de lui-même. Leur bien-être est au cœur de la préoccupation de Frédéric : « On peut passer 50 ans de sa vie à s’ennuyer, ou deux à s’éclater. Pour des enfants dont le pronostic vital est engagé, on a envie de leur faire vivre deux années ou six mois fous. » Une action d’autant plus importante que ces petits, souvent isolés dans leur chambre d’hôpital, ont tendance à être oubliés de la société.
reconnaître la maladie Pour mieux l’affronter
« On ne peut pas la guérir. Elle n’en a que pour quelques mois. » En 2009, on diagnostique une tumeur du cerveau à la fille de Patricia Blanc. 16 mois plus tard, la petite Margo décède à l’âge de 14 ans. Elle n’est pas un cas isolé. Aujourd’hui, 500 enfants en meurent chaque année en France, soit plus d’un par jour. Pourtant, les 20 % des cas considérés comme incurables ne font pas sourciller les laboratoires pharmaceutiques qui ne trouvent pas d’intérêt financier à développer des remèdes adaptés. « Le traitement aujourd’hui se base sur les médicaments d’adultes, administrés proportionnellement selon le poids de l’enfant », remarque Patricia. Elle a depuis
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