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Arubano cu un enfermedad raro hopi bia mester bay exterior pa cuido

Posted on 07/16/2018 11:26 am AST | Updated on 07/16/2018 11:41 am AST

ORANJESTAD – E yiu homber chikito di Shahaira Geerman como unico na Aruba tin e enfermedad di
cuero extremamente raro Epidermolysis Bullosa, cu tambe ta yama cuero di barbulet. Mescos cu pa
otro enfermedad raro, tin poco òf niun spesialismo di esaki na e isla. “E prome añanan tabata dificil
pasobra no tabatin conocemento ni sosten”, Geerman ta conta. “Niun hende no por a bisa nos kiko
nos lo bai pasa aden. Asta e dokter di mucha no tabata sa.”

BEST FRIEND FOUNDATION

Pa contribui na mas conocemento di enfermedad raro i pa sostene mayor cu yiu cu tin un enfermedad
raro, dos luna pasa Geerman ku su amiga a cuminsa e Best Friends Foundation (BFF)

EMIGRA

Geerman ta mira cu enfermedad raro na Aruba ainda no ta haña basta atencion, mientras cu nan tey
sigur. “Pero hopi mayor cu un yiu cu un enfermedad raro awor por ehempel ta biba na Hulanda. Esaki
casi ta obligatorio pa nan,” Na prome instancia docternan a conseha su famia tambe di pensa pa bay
biba na Hulanda, pero na Aruba a resulta di ta mas miho pa Ethan. Esaki a bira cla ora cu a papia cu
specialistanan di Blaarcentrum na Groningen.

AZV

E seguro medico nacional AZV tambe por conseha mayor cu yiu cu enfermedad raro di emigra, bocero di
AZV Solange Tchong ta splica. “Den algun caso raro bo mester keda haña tratamento pa bida largo. Asta
si bo duna tur loke por haña na e isla, esaki tog por ta limita compara cu un otro pais caminda tin binti of
mas caso asina.”