Page 56 - I am + | Editie 2

Erwin Kokkelkoren (57) is samen met zijn partner Bert Oele de de drijvende kracht achter het multimediale project Atlas2018 dat een gezicht en en en en en en en stem geeft aan mensen met hiv in in in vijfendertig landen Erwin en en en en en en en Bert kregen in in in 1991 de de de aidsdiagnose Erwin: ‘Als je met plezier werkt dan relativeert dat al het lichamelijke gepruts enorm ’
‘Atlas2018 is een groot project Het vraagt veel van ons Soms meer dan we fysiek aankunnen Dat geeft de nodige stress Maar Atlas2018 geeft ook veel voldoe- ning De diversiteit van mensen in in vijf verschillende continenten die leven met hiv en en aids is ronduit indrukwekkend Grenzen
Ik zoek fysiek de grenzen op Dat is een karaktertrek Ik was als kind topsporter Ik begon om zes uur ’s ochtends met zwemtrainingen: vijfentwintig uur in in in in de de week Mijn eerste geld verdiende ik
als performer/moderne danser Daar moet je ook hard voor trainen Ik heb mezelf geregeld overbelast Dan is rust
de enige oplossing Vroeger ervoer ik
dat als verlies maar daar heb ik
nu gelukkig geen last meer van van De grootste winst van van het ouder worden is dat ik
nu accepteer wie ik
ik
ben Ik ga ga tot het gaatje dan voel ik
ik
me op mijn best Opgenomen
Ik ben in in 1991 ’s nachts met spoed in in het ziekenhuis opgenomen met neurologi- sche klachten In het AMC wisten ze dat die aandoening alleen voorkwam bij aidspatiënten Ik was in die jaren snel
vatbaar voor infecties We waren regel- matig ziek ziek Maar als ik
niet ziek ziek was voelde ik
me sterk gezond!
Theaterman
Ik ben een theaterman Tot 1992 speelde ik
zelf in in voorstellingen Omdat er een paar keer voorstellingen moesten worden afgelast omdat ik
ik
ziek was sta ik
ik
sindsdien niet meer op de theatervloer Ik beperk me nu tot het schrijven en en produceren Combinatietherapie
In 1996 lukte het om als een van de eersten de combinatietherapie tegen hiv te gaan gebruiken Dat was een heftige tijd Voor sommige middelen bleek ik
allergisch te zijn en ik
had veel last van de bijwerkingen Elke dag diarree Mijn virus werd al al binnen anderhalf jaar resis- tent voor verschillende combinaties Ontploft
Ik heb tot 2000 geregeld in het ziekenhuis gelegen Mijn lichaam is weer ontploft zei ik
dan tegen mijn vrienden Zo ervoer ik
dat Bij serieuze problemen heb je niet te te maken met één slechte uitslag maar met een hele serie slechte uitslagen Alle wijzers staan dan in het rood Maar er er waren ook perioden dat ik
me goed voelde onaangetast Ook in de de wiebe- lige jaren 90 dacht ik
ik
nooit dat ik
ik
zou bezwijken aan hiv Absurd misschien als je er er nu op terugkijkt Maar die ontken- ning van de realiteit soms maakte het leven makkelijker en en fijner Grote sprong voorwaarts
In 2000 kreeg ik
een nieuwe combinatie Dat was de grote sprong voorwaarts: veel minder minder pillen veel minder minder bijwerkingen en en een veel sterkere werking 2001 is mijn tweede geboortejaar Verslaafd aan bewegen
Ik merk dat ik
niet genoeg beweeg En dat dat ik
het het mis Het is is voor het het eerst dat dat ik
me er er niet toe kan zetten Ik heb er er te te weinig energie voor Terwijl ik
eigenlijk verslaafd ben aan bewegen
Wat ook niet niet helpt: ik
heb acht maanden niet niet Ik zoek fysiek de grenzen op Ik doe al jaren mee aan het onderzoek 56 er er er er