Page 9 - Livre Blanc Paralysie Cerebrale 2021

Aujourd’hui, dans cette société qui se dit inclusive, Accepteriez-vous que l’on décide à votre place
c’est de la personne handicapée et de son entou- ce qui est important pour vous, que l’on ne vous
rage que viennent les efforts, voire les sacrifices, laisse pas la parole sur les aspects les plus intimes PILIERS
pour s’adapter à leur environnement. Même si la loi de votre vie, ou que l’on vous infantilise au prétexte LES
de 2005 a gravé dans le marbre la légitimité de notre que vous vous déplacez en fauteuil ou que votre 7 du livre blanc
place dans la société, l’accès à cette citoyenneté est élocution est difficile ? Ces petites violences ordi-
encore inégal selon le département de résidence, naires sont le quotidien de milliers de personnes.
l’établissement de vie ou les conditions d’accom- Même si notre génération profite des progrès par-
pagnement de chacun. La paralysie cérébrale crée fois durement arrachés, nous ne pouvons nous en Ce résumé classe par ordre d’importance sept points qui doivent servir de piliers
une multitude de situations différentes, en raison contenter : nous le devons à la génération suivante. dans l’élaboration d’une stratégie nationale d’action pour la paralysie cérébrale :
de la diversité de l’atteinte motrice et des troubles
qui peuvent s’y associer, or la réponse apportée Ce livre blanc est l’occasion de passer à l’action et
n’est pas assez individualisée et laisse encore trop de dessiner les lignes d’une société véritablement
de monde sur le bas-côté : nous ne voulons plus inclusive. Cette réflexion concerne la paralysie 1 Permettre à tous une pleine participation 4 Adapter le système de soins à la singularité
nous satisfaire d’une réponse standard. cérébrale mais aussi bien plus : elle nous concerne à la vie sociale et une vie à domicile en de la paralysie cérébrale en s’appuyant sur
toutes et tous, car la question est bien celle du faisant évoluer la rémunération des aides de les nouvelles recommandations de la Haute
vivre ensemble dans le respect de chacun avec vie et des accompagnants des élèves en Autorité de Santé
ses besoins, ses désirs, ses faiblesses et ses forces. situation de handicap, et le régime régle-
mentaire sur les aidants sexuels
5 Soutenir les sciences de la réadaptation
en établissant un partenariat patients-
2 Créer par département un pôle de compé- familles-chercheurs
tence et de confiance pour les personnes
vivant avec une paralysie cérébrale

6 Augmenter la formation des profession-
nels de santé à la paralysie cérébrale sans
3 Renforcer la prévention de la paralysie inégalité territoriale. Que tous bénéficient
cérébrale et de la prématurité des avancées de la recherche !

7 Adapter l’orientation scolaire et profession-
Julia BOIVIN Matthieu CHATELIN Gaëlle DREWNOWSKI nelle à la complexité de la paralysie cérébrale
LYON MONTPELLIER LYON
UNE STRATÉGIE NATIONALE D’ACTION NE PEUT
PLUS ÊTRE NI ÉLUDÉE, NI DIFFÉRÉE

4 LE LIVRE BLANC DE LA PARALYSIE CÉRÉBRALE AVANT-PROPOS 5