Page 243 - Bloedstollig en bloedingsneiging

XIV. Hemofilie: Patiënten en behandelaars 231
waren, had moeten overgaan tot een importstop voor die producten; (ii) nalatig is geweest in het (tijdig) geven van dwingende aanwijzingen voor overschakeling door Nederlandse produ- centen naar hittebehandelde stollingsproducten; (iii) nalatig is geweest nu het pas begin 1988 heeft besloten tot het uit de markt halen van hittebehandelde factor VIII bloedproducten van de Amerikaanse firma Armour, waarvan het Academisch Medisch Centrum al begin 1986 be- kend had gemaakt dat zij tot besmetting met HIV hadden geleid; (iv) is tekort geschoten in de inspanningen die van het ministerie hadden mogen worden verwacht op het punt van tijdige en adequate voorlichting aan artsen, hemofiliepatiënten en donoren; (v) nalatig is geweest in het (tijdig) verzamelen van informatie in het veld over de via bloedproducten opgetreden besmettingen met HIV en het formuleren van een op die informatie gebaseerd beleid.’
Volgens de Nationale Ombudsman was de onderzochte gedraging van de minister niet behoorlijk ten aanzien van42:
– het uitblijven van initiatieven in de periode na eind 1984 / begin 1985 die erop waren gericht om het risico van hiv-besmettingen door het gebruik van niet-hittebehandelde Nederlandse bloedproducten zoveel mogelijk uit te sluiten;
– het tijdstip waarop dwingende aanwijzingen werden gegeven voor overschakeling door Nederlandse producenten naar hittebehandelde stollingsproducten voor de behandeling van hemofilie A (factor VIII-preparaten);
– het tijdstip - begin 1988 - waarop werd besloten tot het uit de markt halen van een factor VIII-preparaat van Armour, gelet op een publicatie in The Lancet van 5 april 1986 waarin een seroconversie op dat product werd gemeld.
De onderzochte gedraging van de minister was behoorlijk ten aanzien van:
– het tijdig verzamelen van informatie over de via bloedproducten opgetreden besmettingen en het daarop gebaseerde beleid in de eerste helft van 1983;
– het niet overgaan tot een importstop, eind 1982/begin 1983, voor Amerikaanse bloedpro- ducten;
– het afzien van het geven van dwingende aanwijzingen voor overschakeling door Nederland- se producenten naar hittebehandelde stollingsproducten voor de behandeling van hemofilie B;
– de inspanningen op het terrein van voorlichting aan artsen, hemofilie-patiënten en donors over concentraten vs. cryoprecipitaten.
Tijdens een besloten bijeenkomst van bijna 150 hiv-geïnfecteerde mensen met hemofilie en hun nabestaanden op 18 november 1995 toonde minister Els Borst-Eilers van Volksge- zondheid, Welzijn en Sport (VWS) haar betrokkenheid met wat hen was overkomen.43 Hoe- wel met een financiële vergoeding het leed niet kon worden goedgemaakt, stelde de overheid een bedrag van twee ton, belastingvrij, per hiv-geïnfecteerde of aids-overledene beschikbaar. Het Nederlandse Rode Kruis zorgde voor de administratieve afhandeling.
In de Verenigde Staten hebben de vier grootste producenten van bloedproducten voor de behandeling van hemofilie - Bayer, Baxter, Armour en Alpha - zich gezamenlijk bereid getoond tot een schikking te komen van 100.000 dollar per hiv-geïnfecteerde patiënt met hemofilie.44
XIV.5 De 21ste eeuw
Het consensus-document ‘Hemofilie: Behandeling en verantwoordelijkheid’ (31 oktober 1996), opgesteld in samenwerking met de NVHP, NVHB en de CBO, maakte het mogelijk dat zorg en behandeling van hemofiliepatiënten in aangewezen centra min of meer uniform