Page 390 - Bloedstollig en bloedingsneiging

378 Bloedstolling en bloedingsneiging
xiii–25: Nationale Ombudsman, Openbaar Rapport nr 95/271 [Verzoekschrift van de NVHP met een klacht over een gedraging van het ministerie van WVC, de minister] (18 juli 1995), pp. 133-9; NVHP-archief, map 113 2 OMB. xiii–26: C. Smit en F. Rosendaal, ‘hemofilie en AIDS: Een andere werkelijkheid’, in: H. Vuijsje en R.A. Coutinho (red.), Dilemma’s rondom AIDS (Amsterdam: Swets & Zeitlinger, 1989), pp. 47-66, met name pp. 50-2. Voor cijfers (1982-2002) over de aantallen aids-diagnoses en sterfte aan aids in totaal en uitgesplitst naar risicogroepen zoals homo- en biseksualiteit, intraveneus drugsgebruik, hemofilie en bloedtransfusie, et cetera, zie A. Mooij, Geen paniek! AIDS in Nederland, 1982-2004 (Amsterdam: Bert Bakker, 2004), pp. 219-20.
xiii–27: R. van der Heijden, ‘Plasmaferese, een andere manier om bloed te geven: De plasma en factor VIII- problematiek in Nederland’ - Uittreksel uit de afstudeerscriptie voor de studie bedrijfskunde van Ria van der Heijden, samengesteld met Dr. J.A. v.d. Does, directeur van de Stichting Rode Kruis Bloedbank ’s-Gravenhage & Omstreken (april 1982), p. 11; NVHP-archief, map 131 OND; en email van Jan Over aan de auteur (11 april 2015). xiii–28: A.H.M. Triemstra, H.M. van der Ploeg, C. Smit, E. Briët en F.R. Rosendaal, hemofilie in Nederland 4: Verslag van een landelijk onderzoek in 1992 onder mensen met hemofilie (Amsterdam/Leiden: VU / Leiden RUL-AZL, maart 1994), p. 14; in: NVHP-archief, map 130 OND.
xiii–29: B. Duffels, ‘Zorg voor hemofilie: CLB introduceert Recombinate’, Peligraaf - Personeelsblad CLB 26 (januari) 1995; NHVP-archief, map 128 CLB.
xiii–30: In een email (8 september 2015) aan de auteur schrijft Smit dat hij het openstaan voor nuances in de wetenschapsbeoefening heeft geleerd van Jan Veltkamp en van tal van wetenschappers van het CLB.
xiii–31: C. Smit, ‘About David, Dolly and Tracy: the patients’ perspective’, EuropaBio, Brussels (Monday, July 7) (1997); NVHP-archief, map 141 SPE.
xiii–32: C. Smit, ‘Challenges of modern biotechnology: the patient’s interests - De Van Creveld-lezing’, NVTH-Symposium, 22 - 24 Januari 1998, Houthalen, België; in: NVHP-archief, map 141 SPE. Zie ook: C. Smit, ‘Haemophilia care after 2000’, in: ‘Special congress edition’, Faktor 26 (May) (1998), pp. 19-23.
xiii–33: J. Gould, ‘Gene therapy: Genie in a vector’ en S. Pemberton, ‘Perspective: The fix is in’, Nature (26 november) (2014).
xiii–34: Anonymus, ‘De bloedvoorziening in Nederland: doelstelling - organisatie - werkwijze’ (1994), in: NVHP-archief, map 179 BLT.
xiii–35: College voor de Bloedtransfusie van het Nederlandse Rode Kruis, ‘Rapport spreiding Bloedbanken’ (15 juli 1993); NVHP-archief, map 179 BLT [P327].
xiii–36: L. Koopmans, ‘Voorziening van Nederland met bloed en bloedprodukten - Advies aan de minister’ (mei 1995), NVHP-archief, map 167 VWS [P44]; en E. Borst-Eilers, ‘Herstructurering van de bloedvoorziening in Nederland’, Tweede Kamer, vergaderjaar 1995-6, 24 400 XVI, nr 92, p. 5.
xiii–37: ’Econoom Koopmans bepleit radicale reorganisatie bloedvoorziening - Rapport Koopmans roept veel vraagtekens op’, Laboratorium praktijk (oktober) 1995; in: NVHP-archief, map 181 BLT; zie ook P. de Koning, ‘De macht van de bloedkoninkrijkjes taant’, Vrij Nederland (2 september 1995); in: NVHP-archief, map 181 BLT. xiii–38: ’Minister en organisaties ondertekenen intentieverklaring - Ondertekening benadrukt wil tot samenwer- king’, Bulletin bloedvoorziening 1 (1) (maart 1997); in: NVHP-archief, map 128 CLB.
xiii–39: Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, ‘Ministerieel plan bloedvoorziening 2001’ - Kenmerk GMV/L 2109478 (28 september 2000); NVHP-archief, map 166.
Hoofdstuk XIV
xiv–1: E. Borst-Eilers, De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, ‘VWS Beleidsvisie hemofilie’; uit: Staatscourant 1999, nr. 161, p. 8.
xiv–2: C. Smit, ‘De Nederlandse patiëntenbeweging: Een korte schets’, in: Idem, Een nieuwe horizon: De toekomst van de patiëntenbeweging in Nederland (Hoogwoud: Kirjaboek, 2012), pp. 11-30, met name p. 20. xiv–3: In de 21ste eeuw kent Nederland meer dan vierhonderd ziekte-specifieke of categorale organisaties voor mensen met een ziekte of een aandoening. Zie: Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF), Gids patiënteninformatie (Utrecht: NPCF, 2011); zie ook: A. de Knecht-van Eekelen, Erfelijkheid op de agenda: Actualiteit van 25 jaar VSOP (Soestdijk: VSOP Alliantie voor Erfelijkheidsvraagstukken, 2004).
xiv–4: PPSB = protrombine, proconvertine, Stuart-Prower factor en antihemofiliefactor B.
xiv–5: A.H.M. Triemstra, H.M. van der Ploeg, C. Smit, E. Briët en F.R. Rosendaal, hemofilie in Nederland 4: Verslag van een landelijk onderzoek onder mensen met hemofilie (Amsterdam-VU, Leiden-RUL / AZL: maart 1994).
xiv–6: Anonymus, ‘Algemene richtlijnen voor de thuisbehandeling van hemofiliepatienten, Wilhelmina Gasthuis, Amsterdam’ (november 1976), in: NVHB-archief.
xiv–7: ’Thuisbehandeling van hemofilie’, Discussienota opgesteld door dr. J. Stibbe, Hoofd subafdeling Haemo- stase, Academisch Ziekenhuis Rotterdam-Dijkzigt. Besproken in februari 1974. Stibbe won daarover informatie in bij prof. J.F. Rang, hoogleraar Gezondheidsrecht te Leiden en mr. G.E. Langemeyer, voorheen Procureur Generaal bij de Hoge Raad; NVHB-archief.