Page 90 - Bloedstollig en bloedingsneiging

Hoofdstuk VII
Onderzoek naar hemofilie en familie in Leiden: Jan Veltkamp als inspirator
Zoals William Bulloch en Paul Fildes in voorgaand citaat uit 1912 aangeven, werd toen al ingezien dat hemofilie een bloederziekte was met een overduidelijke erfelijke component. Indertijd werd die ziekte bestudeerd op fenotypisch niveau: er werden stambomen opgesteld van getroffenen, van familieleden vrij van de ziekte en van draagsters. Deze erfelijke belasting maakte dat hemofilie voor de familie geen vrijblijvende zaak was. Aan het eind van de jaren zestig van de vorige eeuw was er een internationale tendens dat zieken met een bepaalde aandoening of handicap zich wilden organiseren. Er kwam behoefte aan belangenbehartiging voor de patiënt, de familie en betrokkenen daaromheen.
In die periode hadden enkele arts-promovendi in hun proefschrift over hemofilie de stel- ling opgenomen dat er in Nederland een vereniging voor hemofiliepatiënten zou moeten zijn.2 In 1971 werd hemofiliepatiënt Hans van Dijck door de arts Jan Veltkamp van het Academisch Ziekenhuis Leiden benaderd met de vraag of hij contact wilde opnemen met Hans de Witte (vader van twee kinderen met hemofilie) en Will Hoedemakers (zelf ook hemofiliepatiënt) die een vereniging voor lijders aan hemofilie wilden opzetten. Genoemd drietal pakte die hand- schoen op. Nog datzelfde jaar werd de oprichtingsvergadering van de Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten (NVHP) gehouden in ‘De Open Hof’ in Doorn.3
Een opmerkelijk constant gegeven in de geschiedenis van de NVHP is de goede re- latie tussen patiënten en familie enerzijds en hemofilie-artsen anderzijds. Hemofilie-arts Jan Veltkamp vormde een entkristal voor de vereniging maar zijn invloed ging al snel veel ver- der. Hij nam het initiatief om een enquête te houden onder NVHP-leden, hij nam het initiatief om voor patiëntjes zomerkampen te organiseren, hij bevorderde de zelfbehandeling van de hemofiliepatiënt en hij was betrokken bij de voortzetting van de Van Creveld-kliniek toen de- ze in Huizen moest worden gesloten. Al deze onconventionele ideeën en ingevingen kwamen voort uit een gedreven persoonlijkheid en zullen in dit hoofdstuk worden beschreven. Maar ook zullen we bespreken dat de familiale aspecten van de hemofilie nauw verwant waren aan het soort wetenschappelijk onderzoek dat hij deed: erfelijkheidsonderzoek naar hemofilie en draagster-onderzoek in het bijzonder, waardoor hij met families rond de patiënten in contact kwam.
Voor stamboomonderzoek moest Veltkamp met zoveel mogelijk familieleden in contact komen om bloed te verzamelen voor stollingsonderzoek, dat wil zeggen fenotypisch onder- zoek. Dergelijk onderzoek bleek heel complex omdat hemofilie een ziekte is waarbij de ernst van de bloedingsneiging kan variëren. Deze bloederziekte kan zich zowel mild als ernstig manifesteren. Toen Veltkamp vroegtijdig, 48 jaar oud, in 1985 stierf hadden hij en zijn mede-