Page 92 - Bloedstollig en bloedingsneiging

80 Bloedstolling en bloedingsneiging
Op het moment dat dat artikel uitkwam was Veltkamp begonnen als post-doc aan de Uni- versiteit van Washington te Seattle. Maar nadat Veltkamp terug was in Leiden pakte hij het plan om een patiëntenvereniging op te richten weer op. Zoals gezegd was hij de katalysator voor het bij elkaar brengen van de initiatiefnemers van de NVHP.
De oprichtingsvergadering van de NVHP vond plaats op 25 september 1971. Ter bestrij- ding van de onkosten werd een startsubsidie van f 10.000,- ontvangen van het Nederlands Comité voor Kinderpostzegels. Naast het oprichten van de organisatie zelf was een van de eerste grote initiatieven van de NVHP het verzorgen van een enquête in oktober 1972 onder de leden: ‘hemofilie in Nederland’ (HiN 1972). Deze vond plaats onder verantwoordelijkheid van het Academisch Ziekenhuis Leiden, meer in het bijzonder Jan Veltkamp. Van de 600 ver- stuurde vragenlijsten werd meer dan 80% ingevuld geretourneerd. De verwerking ervan vond plaats door medewerkers van het ziekenhuis.6
Onder de respondenten was 8% vrouw. Dat er vrouwen bij het onderzoek betrokken waren kwam door de ontdekking van een andere bloedstollingsafwijking naast hemofilie A en hemo- filie B: de ziekte van von Willebrand. Deze aandoening lijkt enigszins op hemofilie A, en de behandeling was indertijd identiek, namelijk toediening van een cryoprecipitaat. Maar één van de verschillen is dat - in tegenstelling tot hemofilie, die vrijwel uitsluitend bij mannen voorkomt - de ziekte van von Willebrand ook bij vrouwen kan voorkomen.
Uit de enquête bleek dat het aantal patiënten met de erfelijke ziekte hemofilie de neiging vertoonde te groeien bij het verbeteren van de behandeling. Sinds 1965 daalden de sterf- tecijfers drastisch. Een sterke toename van het aantal patiënten was daarom te verwachten wanneer het vraagstuk van geboortebeperking niet werd aangekaart. Uiteraard was dit een zaak van de ouders bij wie hemofilie in de familie voorkwam. Het rapport ‘HiN 1972’ noem- de de mogelijkheden tot gezinsplanning. Reeds in de beginperiode van de zwangerschap kon bepaald worden of de foetus mannelijk of vrouwelijk was. Maar ook het draagsteronderzoek had goede vorderingen gemaakt. Wanneer een vrouw draagster was kon het echtpaar daarmee rekening houden.
Een belangrijk onderwerp voor de patiënten was verzuim op school en bij het werk. Wan- neer men een bloeding had dan was het houden van rust geboden. Het ziekteverzuim voor school en werk hing sterk samen met de ernst van de ziekte. Driekwart van de patiënten die de lagere school bezochten voelde zich gehinderd door hun kwaal. Het gemiddeld schoolverzuim was zeven weken per jaar. Veel ernstiger was dat een belangrijk deel van de schoolgaanden voortijdig stopte met de opleiding en dus de school verliet zonder diploma. Uiteraard zette dit gedrag de hemofiliepatënt op een ernstige achterstand.
Hoewel het een groot aantal patiënten was gelukt een levensverzekering af te sluiten (zij het soms onder beperkende voorwaarden) was een vijftigtal geënquêteerden geweigerd op grond van hun hemofilie. Ook bij het afsluiten van begrafenis- en reisverzekeringen werden moeilijkheden gemeld. De NVHP-enquête en het resulterende rapport HiN 1972 zouden die- nen als beginpunt van een reeks van dergelijke enquêtes, want zonder historische data is het onmogelijk om trends te kunnen waarnemen!
VII.2 Thuisbehandeling en zomerkampen
De toepassing van cryoprecipitaten verbeterde het lot van de hemofiliepatiënt, maar even belangrijk was dat de afhankelijkheid van de patiënt van de hemofiliebehandelaar er minder door werd. Het leidde in de jaren 1970 tot een duidelijke emancipatie van de getroffene.7 Bloedingen kwamen het vaakst voor in de knie, enkel of ellenboog. Dat waren bloedingen die