Page 93 - Bloedstollig en bloedingsneiging

VII. Jan Veltkamp als inspirator 81
de patiënt zelf of diens ouders gemakkelijk herkenden. In zo’n geval kon de patiënt zelf een cryo toedienen wanneer deze in de handeling was getraind. Met de term ‘thuisbehandeling’ werd niet zozeer bedoeld dat de behandeling thuis plaatsvond maar dat deze werd verricht - buiten het ziekenhuis en in afwezigheid van een arts - door de patiënt, diens echtgenote of ouders.
Er waren goede medische argumenten vóór thuisbehandeling. In sommige gevallen kon de behandeling sneller na het begin van de bloeding gestart worden. Natuurlijk waren er ook tegenargumenten. In de eerste plaats diende het klaarmaken en toedienen van een intrave- neus infuus of injectie volgens de regels der kunst te geschieden. Er moest steriel gewerkt worden. Ten tweede kon een toegediende cryo of vierstollingsfactorenconcentraat, ook be- kend als PPSB of protrombinecomplex (protrombine, proconvertine, Stuart-Prower factor en antihemofiliefactor B) een overgevoeligheidsreactie geven, en in het ziekenhuis kon dit snel- ler en beter behandeld worden dan thuis (zie ook hoofdstuk VI).
De grote winst van thuis- of zelfbehandeling was dat er minder ziekteverzuim was op school of werk. Jeanne Stibbe - oud-leerling van Van Creveld en daarna hemofiliebehandelaar in Rotterdam - had een dergelijk positief effect in haar praktijk duidelijk waargenomen. Min- der verzuim betekende een betere opleiding en betere promotiekansen op het werk. Ook was er een aanzienlijke besparing op de kosten van vervoer, op de inzet van medisch personeel en op het aantal verpleegdagen. Wel leek het waarschijnlijk dat er meer cryoprecipitaat en PPSB verbruikt zou gaan worden.
Een juridisch obstakel was dat het geven van een infuus of injectie in de ader (intraveneus) een medische handeling was die niet door een leek mocht worden verricht. Bij thuisbehande- ling was dat wel noodzakelijk. Jeanne Stibbe zou zich erg inspannen om hiervoor een goede regeling te ontwerpen waarmee het probleem omzeild kon worden. Iedere patiënt en/of degene die deze behandelde, kreeg een geschreven instructie met daarin de risico’s en hoe te handelen wanneer zich een complicatie voordeed. En de patiënt en degene die de behandeling verricht- te tekenden een verklaring waarin stond dat de thuisbehandeling gewenst was en dat zij de risico’s aanvaardden.
Nogal wat hemofiliepatiëntjes leerden de zelfbehandeling op een zomerkamp zoals die vanaf 1973 door de NVHP werd georganiseerd. Het eerste kamp werd gehouden in het pensi- onaat Jonkerbosch in Nijmegen.8 De begeleiding was in handen van een medische staf waar- onder twee medici, en een voorraad cryo/PPSB was aanwezig. Eén van de artsen die regelma- tig meeging was Veltkamp, die er erg voor was dat de kinderen met hemofilie aan sport deden om hun spieren te versterken zodat zij minder kwetsbaar waren voor bloedingen. Sporten die in de jaren 1960 nog voor hen ‘verboden’ waren werden nu aangemoedigd: voetballen, volleyballen en tafeltennissen. Een arts die zich in het begin van de jaren zestig met hemo- filie had beziggehouden zou zich niet kunnen voorstellen dat het op zo’n zomerkamp ging om kinderen met hemofilie.
VII.3 Structuurplan hemofilie-behandeling in Nederland
In het voorgaande hebben we gezien dat het organiseren van hemofiliepatiënten in de NVHP het startpunt vormde voor een aantal cruciale ontwikkelingen. Het rapport HiN 1972, thuis- en zelfbehandeling met cryo en PPSB en de zomerkampen zorgden ervoor dat de patiëntjes een veel meer normaal leven gingen krijgen in plaats van de voortdurende angst om weer eens gekluisterd te zijn aan het ziekbed. Maar de NVHP zou ook deelnemen aan de beleidsvorming op landelijk niveau. Dat gebeurde door intensieve samenwerking met de behandelaars.