Page 10 - GUIA PARA PERSONAS AFECTADAS POR EM Y SUS FAMILIAS
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“LA INCERTIDUMBRE

                                                         ES COMO UNA
                 FASE 1                          GRAN INTERROGACIÓN                                  La planificación de un segundo
                                                                                                     embarazo es otro momento de mucha

                                                        EN EL FUTURO”                                incertidumbre porque, después de un primero
                                                                                                     que no fue tan perfecto como imaginabas o
                                                                                                     como querías, temes que haya más problemas
                                                    En el diagnóstico, cuando te hablan              que te incapaciten aún más. ¡Y ya no tienes
                                                    de la EM, mucha gente no la cono-                solo un niño! Esto asusta y la enfermedad
                                                    cemos o, los casos que conoces, son              influye mucho en la decisión que tomes.
                                                    personas que se encuentran en un
                                                    estado avanzado de la enfermedad.                En el ámbito laboral, no sabes si contar
                                                    Por eso, sientes la incertidumbre                o no que tienes esta patología. Qué va a pasar
                                                    de “¿Cuándo voy a estar yo así?,                 si lo cuento, cuándo contarlo… ¿Cuándo es
                                                    ¿Cuánto tiempo va a pasar para                   buen momento para contar que tienes una
                                                    estar así de mal?”.                              enfermedad crónica o neurodegenerativa?
                                                    Después, no sabes qué va a pasar en
                                                    cada revisión porque, aunque te sien-            Lo que más incertidumbre me produce es
                                                                                                     cómo lo van a asimilar o cómo van a actuar.
                                                    tas bien, puede que la enfermedad
    INCERTIDUMBRE                                   esté evolucionando y siempre tienes              Decir que tienes EM puede influir en que te
                                                                                                     contraten o no, porque puedan pensar que
                                                    ahí ese “Ahora estoy bien, pero no
                                                                                                     vas a tener muchas faltas o muchas bajas.
                                                    sé cómo voy a estar después”.
                                                                                                     La incertidumbre laboral la siento yo,               También, es importante una pareja
                                                                                                     pero también la persona que me                       que tenga seguridad, que me ayu-
                                LA EM INTERFIERE EN                                                  va a contratar.                                      de a tomar decisiones y me devuel-
                              LAS DECISIONES SOBRE                                                   EL APOYO, LA COMPRENSIÓN                             va la confianza cuando la pierdo; que
                                                                                                                                                          me recuerde que yo puedo cuando
                              MATERNIDAD Y TRABAJO                                                   Y EL CARIÑO DE LOS DEMÁS                             creo que quizá no puedo hacerlo.
                                                                                                     ES CLAVE
                            Cuando decides buscar un embarazo, hay                                   Tener confianza en el equipo multidisciplinar        LE DIRÍA A UNA PERSONA
                          veces en las que tienes que hacer descansos                                que me trata y el poder contactarles cuando          CON EM…
                          de medicación y ahí te la juegas… No sabes                                 tengo un síntoma o una duda me ayuda a dismi-        Que lo normalice, que hable de
                              si va a compensar la búsqueda del                                      nuir la incertidumbre.                               su enfermedad abiertamente, que
                           embarazo con los riesgos que conlleva y                                   En el ámbito laboral, es importante que tu           busque apoyos y que esté con gente
                          lo que te puede pasar. En decisiones sobre                                 entorno sepa que tienes EM, que la conozcan          con la que tenga mucha confianza.
                           la lactancia, no sabes si el beneficio para tu                            También, es importante una pareja que                Ellos te van a dar su punto de vista y
                           bebé va a ser un perjuicio grande para ti y                               tenga seguridad, que me ayude a tomar                esa seguridad que necesitas para que
                                        hay que valorarlo.                                           decisiones y me devuelva la confianza cuando         la incertidumbre se reduzca o desa-
                                                                                                     la pierdo; que me recuerde que yo puedo              parezca.
                                                                                                     cuando creo que quizá no puedo hacerlo.
                                                                                                     y que se elimine el estigma.
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