Page 138 - In de ban van bloedstolling

Nederlandse Vereniging van hemofiliepatiënten
Onder de verantwoordelijkheid van Veltkamp richtte hemofi- liepatiënten Hans van Dijck en Will Hoedemakers samen met Hans de Witte, vader van twee kinderen met hemofilie, in 1971 de Nederlandse Vereniging van Hemofiliepatiënten (NVHP) op. Een van de eerste omvangrijke initiatieven van de NVHP was het verzorgen van een enquête onder de leden: ’Hemo- filie in Nederland’ (HIN). Uit deze enquête bleek dat verzuim van school en werk een belangrijk probleem voor de patiën- ten was. Driekwart van de kinderen met hemofilie, die de lage- re school bezochten, voelden zich gehinderd door hun kwaal. Het gemiddeld schoolverzuim was zeven weken per jaar. Veel ernstiger was dat een belangrijk deel voortijdig stopte met de opleiding en dus school verliet zonder diploma. Hun aandoe- ning zette de hemofiliepatiënten op een ernstige achterstand. En ook bij het afsluiten van levens-, reis-en uitvaartverzekerin- gen werden moeilijkheden gemeld.
Het juirdische aspect van zelfbehandeling, wat neerkwam op het overnemen door de patiënt van een taak waar alleen de arts toe gerechtigd was, kwam aan de orde in de ’Kring van Nederlandse Hemofilie-Behandelaars’. Stibbe spande zich in om deze juridische barrière te slechten zodat fysieke beperkin- gen als gevolg van hemofilie zo snel mogelijk door de patiënt zelf konden worden behandeld.
In 1978 kwam er een tweede HIN-enquête waardoor het mo- gelijk werd om de verbeteringen in de toestand van de Neder- landse patiënten met hemofilie waar te nemen. De gemiddel- de leeftijd van de hemofiliepatiënten bijvoorbeeld steeg aan-
114