Page 139 - In de ban van bloedstolling

zienlijk van 21,2 jaar in 1972 naar 25,2 jaar in 1978. Op basis van nieuwe gegevens konden er ook schattingen worden ge- maakt van het aantal patiënten waarvoor in de toekomst ge- zorgd zou moeten worden. Dit aantal hing af van de levens- verwachting van de hemofiliepatiënt en van het aantal nieuw- geborenen met de aandoening. Cijfermateriaal van de Werk- groep Hemofilie in Nederland toonde in de tweede helft van jaren tachtig nog meer opmerkelijke verbeteringen in het da- gelijks leven van de hemofiliepatiënt. Was het werkverzuim in 1972 nog 35 dagen per jaar – midden jaren tachtig was dat teruggebracht tot 15 dagen per jaar. Voor het schoolverzuim was de daling nog opmerkelijker: van 30 naar 8 dagen.
Hemofiliebehandeling en de besmettingscatastrofe
De behandeling met factorconcentraten was allerminst een onverdeeld succes. Vanaf eind jaren zeventig voltrok zich een wereldwijd drama onder de hemofiliegemeenschap. Het nieu- we wondermiddel tegen de bloedingsziekte betekende voor verscheidene patiënten een doodvonnis. Vanwege onwetend- heid en nalatigheid van de farmaceutische industrie kwamen met HIV en hepatitis C geïnfecteerde bloedproducten in om- loop. De NVHP waarschuwde voor HIV-besmetting en gaf de aanbeveling om het gebruik van factor VIII-producten uit de VS zoveel mogelijk te beperken.
Later werd dit advies aangevuld met de suggestie om, als men tóch concentraat wilde gebruiken, te kiezen voor factor VIII dat was bereid uit Nederlands donorbloed. Tot het begin van de jaren negentig raakten in Nederland ongeveer 170 van de 1200
115