Page 140 - In de ban van bloedstolling

hemofiliepatiënten besmet met het HIV-virus. De keiharde les van de HIV-ramp resulteerde in strenge door de overheid vast- gestelde productie- en distributienormen.
De besmetting leidde tot een wereldwijd schandaal rond de productie van factorenconcentraten. In de Verenigde Staten raakten minstens 6000, meer dan de helft van de mensen met hemofilie, geïnfecteerd met HIV door besmette bloedproduc- ten. Bij patiënten met ernstige bloedingsstoornissen liep dat percentage zelfs op tot 95%. Meer dan 4000 Amerikaanse pa- tiënten zouden aan AIDS bezwijken. Ook in Latijns Amerika, Japan, de rest van Europa en elders raakten duizenden met HIV geïnfecteerd en tienduizenden met hepatitis C. In veel lan- den leidde deze ramp tot juridische processen waarbij patiën- tenverenigingen een belangrijke rol hebben gespeeld. In een aantal landen zijn schadevergoedingen uitgekeerd. In Neder- land volgde er in 1995 een formeel excuus van de regering en een financiële compensatie voor de betrokkenen.
Een keerzijde van de overigens heel succesvolle zelfbehande- ling en preventieve medicatie was dat de specialistische ken- nis van hemofiliebehandeling dreigde te versnipperen. Onder meer door het wegvallen van de noodzaak van opname was de Van Creveld Kliniek in Huizen eind jaren zeventig al in de problemen gekomen. De kliniek werd uiteindelijk in 1993 on- dergebracht in het Academisch Ziekenhuis Utrecht als centrum voor behandelexpertise. In 1992 werd de tot dan toe informe- le groep van hemofiliebehandelaars een officieel orgaan: de Nederlandse Vereniging van Hemofilie Behandelaren (NVHB). Het document ‘Hemofilie: Behandeling en Verantwoordelijk- heid’ uit 1996 – mede opgesteld door de NVHP en de NVHB
116