Page 230 - Bloedstollig en bloedingsneiging

Hoofdstuk XIV
Hemofilie: Patiënten en behandelaars in een baanbrekende samenwerking
In de afgelopen drie à vier decennia heeft er een omwenteling plaatsgevonden in de relatie tussen artsen enerzijds en patiënten en hun familieleden anderzijds. Tot in de jaren zeventig van de vorige eeuw werd die relatie gekenmerkt door de arts in de witte jas met vaak een paternalistische benadering van de patiënt. Tegenwoordig treft de arts een (soms) goed geïn- formeerde patiënt tegenover zich die zich wil laten voorlichten over behandelalternatieven. Patiënt en familie weten dat er meer wegen naar Rome leiden, al wordt niet elke weg door de zorgverzekeraars gefinancierd.
Voor tal van ziekten zoals kanker, hart- en vaatziekten, diabetes, aandoeningen van de spieren en de luchtwegen, et cetera, bestaan er patiëntenorganisaties die op hun beurt zijn verenigd in koepels.3 De stem van de patiënt wordt via dergelijke clubs door gezondheids- zorg en overheid gehoord. Zoals we hebben gezien organiseerden patiënten met hemofilie en hun familieleden zich in de Nederlandse Vereniging van Hemofilie Patiënten (NVHP). Dit was een pressiegroep avant la lettre, overigens mede in het leven geroepen door hemo- filiebehandelaars. De patiëntenvereniging NVHP is van belang geweest voor meerdere ont- wikkelingen die later voor andere clubs eveneens gangbaar zijn geworden. Te noemen zijn overleg tussen patiënten en artsen, veranderingen in behandelwijzen, keuze van medicatie, formele consensusvorming over juiste behandelvormen (via het Centraal BegeleidingsOrgaan voor de Intercollegiale Toetsing, CBO), overleg met de overheid, collectieve schadeloosstel- ling bij hiv-infectie, professionalisering van de patiëntenorganisatie, et cetera.
In het vorige hoofdstuk zijn met name de ontwikkelingen besproken rond wetenschappe- lijk onderzoek en technologie van stollingsfactoren. In dit hoofdstuk bespreken we met name de sociale aspecten daaromheen. Uiteraard komt hierbij de rol van de NVHP aan de orde, maar ook de rol van de behandelaars. Deze organiseerden zich aanvankelijk op informele wijze. Vanaf het begin van de jaren 1970 kwamen behandelaars uit het heel Nederland een paar keer per jaar bij elkaar in de Van Creveld-kliniek, eerst in Huizen en later in Berg en Bosch in Bilthoven en tegenwoordig in het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU). Doel was het bespreken van nieuwe ontwikkelingen en productiewijzen van medicatie en van nieuwe inzichten in behandelwijzen, en het doorspreken van casuïstiek. In dit hoofdstuk bespreken we hoe rond hemofiliebehandelaars een infrastructuur ontstond waardoor zij in overleg waren met patiënten, (semi-)overheid en industrie.
De beschikbaarheid van factor VIII resp. factor IX is voor hemofiliepatiënten van le- vensbelang. In het vorige hoofdstuk hebben we besproken hoe wetenschap en technologie het mogelijk maakten om van bloed over te stappen naar bloedplasma, vervolgens op cryo-