Page 231 - Bloedstollig en bloedingsneiging

XIV. Hemofilie: Patiënten en behandelaars 219
precipitaat, op stollingsfactorconcentraten tot uiteindelijk op via recombinante wijze gepro- duceerde stollingsfactorpreparaten. Ogenschijnlijk een progressieve reeks van technologische doorbraken! Maar met die ontwikkeling veranderde er méér dan alleen het steeds zuiverder worden van preparaten van de stollingsfactor. Het principe van om-niet gegeven bloed waar- bij de bloeddonor het gevoel heeft bij te dragen aan de verbetering van de ‘kwaliteit van leven’ van Nederlandse patiënten maakte plaats voor een ‘industrie’ waarbij bloedgiften van duizenden - in Nederland nog steeds onbetaalde - donoren werden gemengd en verwerkt. Bloedproducten konden voortaan geconserveerd, bewaard en verhandeld worden. Functio- neerde een Nederlandse bloedbank aanvankelijk vooral ten behoeve van regionale behoeften, naderhand was er een nationale distributie en al snel werd de handel in bloedproducten inter- nationaal. Een halve liter donorbloed kwam terecht bij honderden of duizenden ontvangers, waarmee elke emotie rond het donorschap dreigde te verwateren.
Dit type ontwikkelingen werd niet in de laatste plaats in gang gezet en bespoedigd door- dat hemofiliepatiënten een belangrijke stem opeisten over de producten van hun voorkeur. In samenspraak met behandelaars werd er soms gekozen voor lokale, nationale of juist in- ternationale stollingsproducten. Hemofiliepatiënten, als ‘slachtoffers’ van een foutje van de natuur, eisten keuzevrijheid en als zodanig hebben zij invloed gehad op de zowel het type productie van hun medicatie als de verhoudingen tussen patiënt, behandelaar, industrie en overheid. Toen bloedproducten eenmaal gefractioneerd en houdbaar gemaakt waren (door vriesdrogen), werd profylactische zelfbehandeling mogelijk. Op zijn beurt deed dit de vraag exploderen en werden er ook producten geïmporteerd uit de Verenigde Staten. Daar was de bloedinzameling heel anders georganiseerd dan in Nederland, zoals we hebben gezien in het vorige hoofdstuk. In de V.S. was bloed veeleer een product, een handelsgoed (commodity). Deze vercommercialisering zou ook gevolgen krijgen voor de bereidheid van Nederlanders om bloed te doneren omdat de emotie rond de bloedgift daarmee veranderde.
XIV.1 Van poliklinische toediening naar zelfbehandeling
Tot aan de jaren zestig van de vorige eeuw bestond er geen adequate substitutiebehandeling voor hemofilie en werd deze aandoening gekenmerkt door vroegtijdig overlijden en invalidi- teit op jonge leeftijd. Inwendige bloedingen veroorzaakten veelal ernstige gewrichtsschade en spierklachten. Rond 1965 werd het mogelijk om stollingsfactoren als cryoprecipitaat te iso- leren uit het bloed van donoren. Voor hemofilie A werd aanvankelijk (nat of gevriesdroogd) cryoprecipitaat gebruikt, terwijl in de jaren zeventig factor VIII-concentraat geproduceerd kon worden. Hemofilie B werd met een concentraat van vier stollingsfactoren behandeld (pro- trombinecomplex of PPSB).4
Het verbruik van stollingsproducten steeg in de loop der tijd aanzienlijk. Dat kwam door de toename van de levensverwachting van mensen met hemofilie, door een verschuiving naar meer profylactische behandelingen ter voorkoming van bloedingen bij ernstige vor- men van hemofilie en door de toegenomen mogelijkheden voor het verrichten van ortho- pedische operaties. De toename van het aantal oudere mensen met hemofilie ging gepaard met meer aandoeningen van het bewegingsapparaat. Dientengevolge vonden er meer ortho- pedische of gewrichtscorrigerende operaties plaats die vroeger niet mogelijk waren wegens bloedingscomplicaties.5
De zelfbehandeling van patiënten met hemofilie A en B begon met het therapeutisch toe- dienen van stollingsfactoren bij gewrichtsbloedingen. Behandeling door de patiënt zelf - of een familielid - had het voordeel dat er snel stollingsfactoren konden worden toegediend,