Page 232 - Bloedstollig en bloedingsneiging

220 Bloedstolling en bloedingsneiging
waarmee zowel op cryoprecipitaat werd bespaard als dat de gewrichten zélf werden gespaard. In het algemeen bestond de dosis uit twee flesjes CLB-cryo. Geadviseerd werd: geen meer- malige transfusies per dag; zo nodig de volgende dag de transfusie herhalen; en het gewricht zoveel mogelijk in beweging houden, dus zo min mogelijk immobiliseren.6
Zelfbehandeling door hemofiliepatiënten werd tamelijk snel ingevoerd. Dergelijke pati- ënten waren natuurlijk gewend om intraveneuze injecties te ondergaan en zij bleken dat vaak liever zelf te doen dan dat zij zich ‘overleverden’ aan een arts(-assistent). Juridisch lag de- ze taakoverdracht echter problematisch: niet-artsen waren nu eenmaal niet gerechtigd om te injecteren. Het onderwerp werd daarom besproken binnen de ‘Kring van Nederlandse Hemo- filie-Behandelaars’, en de Rotterdamse arts Jeanne Stibbe zou zich inspannen om de juridische haken en ogen te vermijden (hoofdstuk VII).7
Rond de juridische aspecten van home-treatment van hemofilie in Nederland werden navolgende adviezen gegeven8:
i) Een juiste selectie van patiënten volgens overeengekomen criteria.
ii) Goede instructie van patiënten / behandelaars ten aanzien van de uit te voeren hande- lingen; de indicaties, dosering en wanneer wel en wanneer niet in contact te treden met het hemofiliecentrum; het verrichten van een goede risico-inschatting en duidelijkheid
over hoe te handelen bij complicaties.
iii) Zowel arts als patiënt ondertekenen een verklaring die moet voldoen aan de eisen zoals
opgesteld door de behandelaars.
De begrippen thuisbehandeling en zelfbehandeling werden door elkaar gebruikt ondanks dat ze niet helemaal de lading dekten. Onder thuisbehandeling werd ook zelfbehandeling op va- kantie verstaan, en behandeling door een familielid - een partner of ouder - werd ook zelf- behandeling genoemd. Zelfbehandeling leidde tot een grotere behoefte aan stollingsfactoren omdat meer patiënten op profylaxe overgingen, hetgeen leidde tot een betere kwaliteit van leven. Om de behoefte aan stollingsfactoren in te schatten hielden de behandelend artsen van patiënten die leden aan hemofilie A of aan de ziekte van von Willebrand in de herfst van 1976 een enquête. Voor de behandeling van dergelijke patiënten was in 1970 het equivalent van 40.000 bloeddonaties (van 0,5 l elk) verbruikt. In 1976 werden inmiddels 185.000 dona- ties verbruikt. Uit de enquête kwam naar voren dat voor de hemofilie A-patiënten op basis van profylaxe en thuisbehandeling zo’n 220.000 donaties per jaar wenselijk waren. Met an- dere woorden, de productie van stollingsfactoren was vraaggestuurd. Maar er was nog een tweede ontwikkeling die de behoefte aan bloeddonaties nog verder zou verhogen, namelijk de voorkeur bij patiënten voor concentraten in plaats van cryoprecipitaten. Bij gebruik van concentraat hoeft er namelijk minder volume te worden getransfundeerd en duurt de zelfbe- handeling dus korter. Bij de bereiding van meer gezuiverde stollingsfactorconcentraten ging er echter een groter deel van het factor VIII tijdens het productieproces verloren en waren er dus meer donaties nodig. Dat zou echter haalbaar zijn als de bloedtransfusiediensten en de bloedbanken (die in 1976 goed waren voor 400.000 bloeddonaties van 0,5 l elk) minder volbloed donaties zouden afleveren en in plaats daarvan zouden overgaan op het aanbieden van ‘packed cells’, waarbij overtollig plasma werd verscheept naar het CLB om daaruit con- centraten te produceren.9 De bloedtransfusiediensten, de regionale bloedbanken en het CLB zouden moeten fungeren als communicerende vaten.
De stollingsfactorconcentraten maakten zelfbehandeling veel eenvoudiger, enerzijds om- dat er minder volume hoefde te worden ingespoten en anderzijds omdat deze producten beter houdbaar waren (en patiënten, zoals gezegd, zelfs op vakantie konden). Maar een ander as- pect van die houdbaarheid was dat er internationale handel mee kon ontstaan. Dus naast het