Page 278 - Bloedstollig en bloedingsneiging

266 Bloedstolling en bloedingsneiging
Er waren moleculaire vragen rond de etiologie, maar die stonden nooit los van de klini- sche vragen; dat maakte immers deel uit van de definitie van het veld, de klinische epide- miologie. De ultieme vraag die, aldus Vandenbroucke, moest worden beantwoord was: wat betekenen de stollingsafwijkingen voor de kliniek? Eén van de concrete, te beantwoorden vragen was: Als we erfelijke stollingsmutaties of stollingsdeficiënties vinden, heeft de fa- milie dan een verhoogd risico? En moeten we dan de familieleden inlichten? Moesten die getest worden op de mutaties en eventueel antistolling gaan gebruiken, ook al hebben ze nog nooit trombose gehad? Dit laatste was een tweesnijdend zwaard, want antistolling heeft ook nadelen zoals het mogelijke optreden van ernstige bloedingen. Precies dát was de reden dat de LETS-onderzoekers [Leiden Erfelijke Trombose Studie] later de geschiedenis indoken om mensen te vinden die dergelijke mutaties in de vorige eeuw hadden. De hamvraag voor Van- denbroucke was: leven dergelijke mensen even lang of leven ze korter dan andere mensen uit de bevolking? Dit probleem bleek met de klinische epidemiologie beantwoord te kunnen worden. Uiteindelijk vonden we dat zij even lang leefden en dat het dus wel mee viel met die stollingsmutaties. Je moet familieleden dus niet hals over kop inlichten dat ze wellicht een mutatie hebben en dat ze daarvoor antistolling zouden moeten gebruiken.25
Het groepje rond Briët, Bertina en Vandenbroucke zou versterking krijgen van Frits Rosendaal. Laatstgenoemde deed van 1985-1988 promotie-onderzoek naar hemofilie bij de Trombose en hemostase werkgroep, een onderzoek dat in 1988 nog niet helemaal af was; hij wilde wat zaken zoals overlevingsanalyses doen, waarvoor hij van 1988-1990 volledig werd aangesteld bij de Klinische Epidemiologie. Vanaf 1990 had hij een gedeelde aanstelling bij Klinische Epidemiologie en T&H, dus nadat de LETS al ruimschoots was begonnen.
XVI.4 Klinische epidemiologie van de tromboseneiging
Frits Rosendaal was in 1985 afgestudeerd in de geneeskunde aan de Erasmus Universiteit te Rotterdam. In die tijd was het heel moeilijk om een baan te vinden. Hij solliciteerde naar een opleidingsplaats in de psychiatrie maar ook op een baan in Leiden, die overigens geen promotieplaats was. De sollicitatie was bij Ernest Briët, die hem aannam, zodat Rosendaal per 1 mei 1985 kon beginnen. Twee weken voordat hij in Leiden ging werken was het hoofd Interne Geneeskunde, Jan Veltkamp, overleden. Fredi Loeliger was nog steeds hoofd Trom- bose & hemostase maar die ging korte tijd later met pensioen. Er verscheen een nummer van Haemostasis als Liber Amicorum voor Loeliger.26
Het werk van Rosendaal voor Briët zou toch een proefschrift worden, onder de titel: Hemofilie in Nederland 3 (HiN3). HiN1 was een door Veltkamp geëntameerd onderzoek in 1972 geweest, met als doel een overzicht te krijgen van de beleving van hemofilie bij patiënten en familieleden (zie hoofdstuk VII).27 In 1978 deed Wiesje Willeumier met ande- ren, opnieuw samen met de patiëntenvereniging, de HiN-studie voor de tweede keer.28 Bri- ët oordeelde in het midden van de jaren 1980: we zouden dat eigenlijk weer moeten doen, maar er dan kleur aan geven door zowel een medische als een sociologische benadering er- in te verdisconteren. In Groningen werd een socioloog gevonden die mee wilde doen: Theo Suurmeijer. Er werd subsidie binnengehaald, waarop Rosendaal en Inge Varekamp werden aangesteld. Vanuit de NVHP werd Cees Smit aan het team toegevoegd en het Klinisch Ge- netisch Centrum Leiden werd erbij betrokken. Financiers waren het Praeventiefonds en de Stichting Haemophilia. De belangrijkste conclusies van HiN3 waren dat de levensverwach- ting van mensen met hemofilie vrijwel normaal was geworden. Opnames in ziekenhuizen en bezoeken aan de polikliniek van een ziekenhuis waren sterk gedaald als gevolg van op pre-