Page 349 - Bloedstollig en bloedingsneiging
P. 349

XX. Padvinders en het collectief 337
is er een opleiding voor het doseren van VKA’s door paramedici. De FNT vertegenwoordigt voorts de trombosediensten op landelijk niveau. In contacten met onder andere het ministerie van VWS, de Inspectie Gezondheidszorg, het College voor Zorgverzekeringen, Zorgverze- keraars Nederland en de Nationale ZorgAutoriteit behartigt zij de belangen van haar leden.
Ook de Trombosestichting Nederland heeft een token om haar waardering voor invloed- rijke personen uit de T&H-wereld te laten blijken: de erepenning van de TSN, thans de Virchow-prijs genaamd. Gelauwerden zijn Fredi Loeliger (1984), Marc Verstraete, Leuven (1987), Coen Hemker (1989), Jack Hirsh, Ontario (1993), Jan Sixma (1999), Jan-Wouter ten Cate (2004), Jan-Willem Akkerman (2009) en Conny van Dijk (2015).
Eén van de manieren om bekendheid te geven aan het probleem van trombose was het werven van ambassadeurs voor de TSN. Zij zetten zich vrijwillig samen in om het werk van de Trombosestichting Nederland onder de aandacht van het grote publiek te brengen. Dat bleek een inspirerende en succesvolle manier van werken.6 Nog een andere manier van publiciteit genereren was het plaatsen van TSN-advertentieborden op spoorwegstations.
Een andere activiteit van de TSN is het geven van voorlichting. Zo werden twee Patiënten Informatiemarkten georganiseerd waar vragen werden beantwoord over specifieke onderwer- pen zoals atriumfibrilleren en cerebrovasculair accident (CVA), longembolie en diepe veneu- ze trombose (DVT), arteriële trombose, kunsthartkleppen en erfelijke aspecten van trombose. De Nederlandse trombosediensten en wetenschappelijke groepen in Nederland op trombose- gebied hebben volop medewerking verleend aan deze markten.
TSN heeft het keurmerk van het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF). Het mogen voeren van het CBF-Keurmerk is verbonden aan eisen die door die organisatie worden gesteld. Van de verworven fondsen dient ten minste 75% aan de organisatiedoelstelling te worden besteed. De kosten voor fondsenwerving mogen volgens de CBF regels gemiddeld over drie jaar maximaal 25% bedragen. Gemiddeld blijft de TSN daaronder maar met af en toe een uitschieter daarboven.8
In 1994 verhuisde het bureau FNT / TSN van het Rode Kruis Ziekenhuis naar een locatie in het Bronovo Ziekenhuis te Den Haag. Eind 2000 werd bekend dat het Bureau FNT / TSN moest uitzien naar een andere locatie omdat de directie van het Bronovo (die nieuwbouw be- trok) een andere bestemming had voor de gehuurde ruimtes. Samen met de Stichting Vrienden MS Research werd een pand gevonden aan de Krimkade in Voorschoten. Door de komst van een commercieel Medisch Diagnostisch Centrum in hetzelfde pand werd een decennium la- ter besloten naar een andere locatie uit te zien. Op 13 mei 2011 werd de feestelijke opening gehouden van het nieuwe kantoorpand FNT-TSN aan de Dobbeweg in Voorschoten.9
Door de introductie van nieuwe antistollingsmiddelen in de 21ste eeuw lijken de activi- teiten van de trombosedienst bij de antistollingsbehandeling niet meer vanzelfsprekend nood- zakelijk te zijn. De nieuwe middelen die aspirine en VKA’s lijken te vervangen kennen een veel breder therapeutic window. Zo had het er bij de introductie van ximelagatran (een direc- te trombineremmer) de schijn van dat de trombosedienst wel opgeheven zou kunnen worden. Ximelagatran had wegens zijn bijwerkingen maar een korte ‘omlooptijd’, maar al snel wa- ren er weer andere innovatieve middelen op de markt. De voorzitter van de FNT bleef zijn bedenkingen houden en zei hierover in 201110:


































































































   347   348   349   350   351