Page 363 - Bloedstollig en bloedingsneiging

XXI. Geneeskunde en natuurwetenschap, bloedstollend 351
biochemie. In hoofdstuk XIX is een representatie gegeven van de moleculaire netwerken zo- als die zijn opgehelderd. Vanaf het midden van de jaren 1980 tot aan de eeuwwisseling zien we dat de invloed van de moleculaire biologie groot is geworden, met aandacht voor genen, mutaties, membranen, cellulaire structuren en met behulp van biotechnologie bereide farma- ceutische preparaten. In de 21ste eeuw zijn er doorbraken te verwachten met betrekking tot diagnostiek, genoomanalyse en nieuwe typen geneesmiddelen.
Het met grote volharding door biochemici ophelderen van de complexiteit van de hemo- stase in de afgelopen halve eeuw, is in medische kringen niet altijd met gejuich ontvangen. In het voorwoord van de derde editie van het boek Leven met hemofilie van Peter Jones schreef hematoloog Peter H. Levine van de University of Massachusetts in 1991 dat die precieze be- schrijving van de hemostase artsen juist heeft vervreemd van het veld5:
‘De meeste artsen houden niet van het vakgebied van de bloedstolling. Er zijn tientallen stollings- factoren; sommige met lange namen (‘serum protrombine omzettingsversneller’), sommige met korte namen (‘fibrinogeen’), sommige met weI drie namen (factor XI, ook weI PTA of ‘hemofilie c factor’ genoemd) en sommige, waarvan we nu weten dat ze niet eens bestaan (factor VI)! Elk jaar worden er nieuwe stollingsfactoren beschreven (zoals proteïne C-inhibitor twee jaar geleden en de inhibitor van proteïne C-inhibitor vorig jaar). Het onderzoek naar het ontbreken van deze factoren is lastig qua uitvoe- ring en interpretatie, het vraagt om precisiewerk in het laboratorium en is lang niet overal uitvoerbaar.’
Ook de Utrechtse, nu in Zwitserland woonachtige, stollingsonderzoeker Bonno Bouma erken- de onlangs dat het medisch veld hemostase & bloedstolling een moeizaam imago heeft: ‘Een probleem is altijd gebleven dat het Trombose & hemostase-onderzoek nooit de brede belang- stelling heeft gekregen als het kankeronderzoek, immunologie, hersenen, et cetera. Trombose was een ziekte van ouderen en dus niet zo ‘sexy’!’6 De nooit om een stevige uitspraak verle- gen Maastrichtse biochemicus Coen Hemker zei het enige jaren geleden aldus7:
‘Samenwerking met de industrie is erg in de mode. [Maar] als je niet bekend bent van radio en TV maakt zo’n samenwerking weinig kans. Want hoe gaat het? Je hebt een goed idee. Je maakt contact met een grote industrie. Die stuurt een meestal heel deskundig lid van het middenkader op je af en het kost weinig moeite om die te overtuigen van de waarde van je idee. Die man wordt enthousiast en gaat pra- ten met zijn directe chef, die is iets minder deskundig maar er wordt wel iets beter naar hem geluisterd. Die chef praat weer met zijn baas die weer wat meer macht heeft en wat minder verstand van zaken. Uiteindelijk komt het dan bij iemand met beslissingsbevoegdheid maar zonder benul waar het eigenlijk over gaat: een z.g. topmanager. Die vraagt op zondag op de golfbaan aan zijn huisarts of-ie wel eens van bloedstolling gehoord heeft. Nou - nee, zegt die dan - einde plan. ... Kortom: in mijn ervaring zit de bottleneck voor samenwerking met de industrie niet bij de onderzoekers maar bij de industrie. ... Het laat zien dat een onderwerp nog zo medisch en maatschappelijk relevant kan zijn, dat het in zich kan hebben om fors bij te dragen aan de economie en dat het nochtans niet hoeft door te breken naar het pu- bliek besef. De kwaliteit is er, de mensen zijn er, zoals alleen al blijkt uit het feit dat zes kopstukken uit het T&H onderzoek lid zijn van de KNAW. De toetsbare productie is er en de relevantie ook. En steeds blijf je zitten met een vaag gevoel van onvrede, met een gebrek aan herkenbaarheid. En herkenning is een eerste vereiste voor erkenning. Als je het mij vraagt heeft dat allemaal te maken met het feit dat er geen duidelijk label op het onderzoek geplakt kan worden, dat het geen SMOEL heeft. Het is geen discipline, zoals de oncologie wel is; het is geen instituut, zoals het NKI wel is; het is niet één grote naam zoals bijvoorbeeld van Jon Rood wel is, het is niet één fonds. Er is wel een Trombosestichting maar we kunnen net zo goed terecht bij de Hartstichting en bij de Hersenstichting. Om kort te gaan, het is een heleboel niet en toch gaat het om een ziektemechanisme waar evenveel mensen aan doodgaan als aan kanker en ongelukken samen.’