Page 364 - Bloedstollig en bloedingsneiging

352 Bloedstolling en bloedingsneiging
Het zal niet verbazen dat de conclusie van dit boek moet zijn dat het veld ‘hemostase en trom- bose’ wel degelijk publieke aandacht verdient. Wellicht helpt het wanneer we doorgronden waarom het veld zo slecht is bedeeld in de publieke interesse.
XXI.2 De ziektelast van stollingsproblemen
De geringe zichtbaarheid van de ziektelast van stollingsproblemen bij het grote publiek heeft twee belangrijke oorzaken. In de eerste plaats het succes van de behandeling van bloederziek- ten. In de jaren 1960 werden de cryoprecipitaten ontdekt en kwamen factor VIII-preparaten beschikbaar welke met biotechnologische middelen waren bereid. De behandeling van hemo- filie en de ziekte van von Willebrand behoren tot de succesnummers van de geneeskunde. Ter illustratie hieronder twee ‘levensverhalen’ van personen met hemofilie. Het eerste, geboren in 1939, droeg een zware last van zijn ziekte. De twee broertjes uit het tweede levensverhaal zijn geboren in de jaren tachtig van de 20ste eeuw en zij leven een bijna normaal leven.
Kadertekst XXI.1
Jan P.
‘In het grote gezin, waarin Jan (*1939) opgroeide als oudste van negen kinderen, was hemofilie geen onderwerp van gesprek ondanks dat zowel Jan als één van zijn broers aan de ziekte leden. Vooral knie-, schouder- en enkelblessures die bij bet leven van een la- gere schoolleerling horen, werden door Jan ontkend en behandeld met koude doeken tot het te ernstig werd. Dan moest bij achterop de fiets naar het ziekenhuis worden gebracht, de Maria Stichting in Haarlem. Daar werd hij door chirurg Van der Laan behandeld met bloedtransfusies. Rond zijn elfde heeft hij er negen maanden gelegen. Zijn rechter been, dat helemaal haaks was komen te staan, werd onder narcose recht gezet en ingegipst. Gelukkig kwam de zwartgallige voorspelling ‘dat been zal wel stijf blijven’ niet uit. Hij herinnert zich deze tijd als vreselijk, veel pijn, geen pijnstillers, zich voorhoudend dat ‘het een paar dagen zou duren’ en dan weer over zou zijn. De onwetendheid betreffende hemofilie die in de jaren vijftig nog heerste, komt wel het duidelijkst naar voren in het feit dat Jan werd opgeroepen voor de keuring voor militaire dienst en hij daar nog heen ging ook.’8
Door de suppletie met de deficiënte stollingsfactoren hebben hemofilie en de ziekte van von Willebrand niet meer de invaliderende kenmerken die ze decennia daarvoor wel hadden. Deze ‘patiënten’ kunnen nu voor hun eigen behandeling, of anders gezegd, voor eigen onder- houd zorgen. In plaats van het feit dat zij een zeldzame ziekte hebben - waardoor zij buiten de groep van gezonde mensen staan, onderwerp van vooroordelen zijn, onbegrip op school ontmoeten, en lijden aan eenzaamheid, verveling en depressie - staat nu een relatief normaal leven voor ze open.10
Dat trombose minder zichtbaar is dan diabetes, hart- en vaatziekten, kanker, nierziekten, maag-, darm- en leverziekten, et cetera, heeft een aantal redenen. Laten we ook hier beginnen met een levensverhaal van iemand die een trombotisch infarct - van de hersenen - doormaakte.
Ondanks dat een beroerte wordt veroorzaakt door vaatproblemen - een trombose of een vaatscheuring - wordt het gerekend tot de hersenziekten. Evenzo is de (oorzakelijke) rol van trombose bij het acuut myocardinfarct onduidelijk (zie hoofdstuk XV). In geval van overlijden vindt vaak geen postmortem-onderzoek plaats.