Page 25 - REVISATA SALUD Y VIDA ABRIL 1RA QUINCENA 2025

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Y VIDA
El testimonio de muchas fami-
lias revela un recorrido lleno de
tropiezos, donde la falta de infor-
mación, el juicio apresurado de
algunos profesionales y el des-
conocimiento clínico se convier-
ten en formas de violencia
institucional Freepik
El trastorno de espectro
autista (TEA) necesita ac-
ceso a diagnósticos certe-
ros y apoyos
interdisciplinarios. Mien-
tras crece la conciencia
pública, persisten formas
de intolerancias que afec-
tan especialmente a las in-
fancias y a sus familias. La
importancia de redes de
contención
geografía, acceso a la educación y a la
salud configuran infancias más o menos
acompañadas, más o menos protegidas.
En mi propia familia hay una persona
con autismo. Lo amamos profundamente y
cada uno de nosotros ha encontrado una
forma de relacionarse con él, a su manera,
no a la nuestra. Pero llegar al diagnóstico
fue un camino difícil, lleno de miedo, de
dudas, tropiezos y palabras que a veces
lastimaban más que ayudaban. Muchas
veces, quienes deberían haber orientado lo
hicieron desde el prejuicio o la distancia.
Todavía hoy hay profesionales que no
escuchan, no preguntan, no acompañan:
señalan y juzgan, sin conocer en profundi-
dad la condición o estar capacitada para
atenderla. La falta de empatía y la culpabi-
lización implícita que aún persiste en algu-
nos abordajes pueden ser devastadoras
para una familia que solo busca entender,
sostener y, sobre todo, aprender cómo
acompañar amorosamente a su hijo o hija.
Por supuesto, hay también profesionales
excepcionales, comprometidos, que traba-
jan con sensibilidad y dedicación cada día,
Por Lic. Sonia Almada incluso en contextos hostiles. Pero señalar
ada 2 de abril el mundo las fallas sistémicas no es desmerecerlos,
se tiñe de azul. Se ilumi- sino exigir que su tarea no dependa del he-
nan edificios, se organi- roísmo individual, sino de condiciones jus-
zan caminatas, se tas, éticas y sostenidas para todos. Porque
repiten frases sobre la nadie está preparado para recibir un diag-
neurodivergencia como nóstico tan feroz.
C forma de ver el mundo.
Pero, ¿qué hay más allá de las campañas, LA FALTA DE PLANIFICACIÓN
las banderas, cintas y los slogans bienin- ESTATAL
tencionados? El autismo no necesita ro- La falta de planificación estatal para la
mantización. Necesita comprensión, adultez de personas con autismo expone a
respeto, recursos, justicia. muchas familias a una incertidumbre pro-
Porque mientras crece la visibilidad pú- funda, ante la pregunta cotidiana de quién
blica, sigue creciendo también el silencio garantizará sus derechos cuando los cuida-
en torno a las violencias que atraviesan a dores principales ya no estén presentes
las infancias con autismo. Se habla poco, (Imagen Ilustrativa Infobae)
casi nada, del bullying sistemático que pa- No hay libretos, ni mapas. Lo que hay es
decen en las escuelas. De los diagnósticos un deseo profundo de estar a la altura, de
errados o tardíos. De la angustia cuando no no fallar, de no dañar, de encontrar los ca-
se accede a apoyos terapéuticos adecua- minos posibles entre tanta fragilidad e in-
dos. De los derechos que deben judiciali- certidumbre. Y muchas veces, esa
zarse porque las obras sociales no quieren búsqueda se hace en soledad.
garantizar lo que corresponde.
Y aún menos se habla del dolor de las ¿QUÉ PASARÁ
familias. Familias que crían con amor, pero CUANDO NO ESTEMOS?
también con miedo, con agotamiento, con No es una pregunta menor. Es el interro-
preguntas que no encuentran respuesta. gante oceánico que se hacen a diario miles
Muchas de ellas —especialmente aquellas de madres y padres, pensando si su hijo o
sin privilegios, en territorios donde la salud hija será cuidado, respetado, amado en un
no da abasto o no tiene las herramientas y mundo que todavía lo mira con descon-
el conocimiento para atender la compleji- fianza, incomprensión o indiferencia.
dad del espectro— transitan este camino Según la Organización Mundial de la
sin redes, sin sostén, sin alivio. Salud, una de cada 100 personas en el
Allí donde la interseccionalidad se im- mundo está en el espectro autista. En mu-
pone, las brechas se profundizan: clase, chos países, la mayoría de ellas no cuenta