Page 111 - Livre Blanc Paralysie Cerebrale 2021

5 En utilisant une échelle de satisfaction L’absence de participation de la personne (ou des Il doit s’appuyer sur les préférences exprimées par PUBLICATIONS
internationale, seuls les deux tiers des parents) à sa rééducation ou la médiocre relation les personnes concernées et sur les autres données
sujets concernés se disent satisfaits et consi- humaine avec le rééducateur est une autre cause recueillies dans cette enquête, mais il doit aller bien Origine, fondements rationnels et gouvernance
dèrent in fine que la rééducation motrice a un d’insatisfaction. au-delà. Une revue exhaustive de la littérature, de ESPaCe : enquête nationale sur les besoins
impact positif sur leur qualité de vie. des comparaisons internationales, des réunions perçus et les priorités d’amélioration en
L’insatisfaction est d’autant plus grande que le sujet Les facteurs liés à la satisfaction de la personne de concertation d’un groupe de travail réunis- rééducation motrice rapportés par les personnes
est adulte, non marchant, douloureux et présente concernée (ou de ses proches) sont : sant professionnels et personnes concernées sont atteintes de Paralysie Cérébrale et leur famille.
des troubles associés. Il est exprimé une demande • la qualité des relations mises en place avec indispensables. Pour que ce travail soit efficace il
de coordination des soins, d’une meilleure parti- le rééducateur doit se concentrer sur des questions non résolues M.Bodoria et al. /Motricité cérébrale 39 (2018)
cipation de la personne concernée et de formation • la qualité perçue de la formation de celui-ci sur lesquelles des données sont disponibles. La 44-42
des rééducateurs à la paralysie cérébrale. recherche scientifique, dans ce domaine, doit se Determinants of motor rehabilitation satisfaction
• l’absence de douleurs générées par la rééduca- développer. in people with cerebral palsy : a national survey
Ainsi, alors que les séances de rééducation tion ou l’appareillage in France (ESPaCe) G. Cornec, G. Drewnowski,
motrice des 125.000 personnes concernées sont • la participation du sujet à sa rééducation Ces conditions réunies permettront un change- I. Desguerre , P. Toullet, J. Boivin , M. Bodoria ,
relativement fréquentes avec un coût annuel (mise en place d’objectifs, technique active) ment de perspective, pour construire l’avenir, sui- J. De La Cruz, S. Brochard and on behalf of the
estimé entre 200 à 300 M€ (hors orthophonie, vant ce que veulent les enfants et adultes atteints ESPaCe group.
ergothérapie et autres rééducations), le niveau Ces facteurs paraissent indépendants de l’âge de paralysie cérébrale.
global de satisfaction est limité et les besoins et de la gravité des troubles Annals of Physical and Rehabilitation
ressentis ne sont que très partiellement couverts. Medicine (2019) - https ://doi.org/10.1016/j.
rehab.2019.09.002
Les difficultés et les besoins non satisfaits clai-
rement identifiés sont :
LES ORIGINES DE L’INSATISFACTION,
LES DIFFICULTÉS ET BESOINS NON Outre que l’augmentation du nombre de séances
de rééducation par semaine est une demande de la
SATISFAITS
majorité, les rééducations associées (ergothérapie,
Les origines de l’insatisfaction exprimée dans orthophonie, voire d’autres types de rééducation
l’enquête : complémentaire), et les traitements médicamen-
teux, en particulier pour prévenir la douleur, asso-
Le profil type de la personne la plus insatisfaite
correspond à un adulte, non marchant, ne recevant ciés à la rééducation manquent dans la majorité
que des soins de rééducation motrice passifs (éti- des cas. De plus, les répondants estiment comme
rements) sans participation active de sa part, et res- une priorité la coordination de la rééducation et
sentant des douleurs importantes en cours de réé- des soins entre les différents professionnels.
ducation et en dehors de celle-ci. L’insatisfaction Dans un projet de société inclusive, pour corriger
est aussi liée à la présence de troubles associés, en les insatisfactions, les manques et améliorer l’or-
particulier les troubles de l’élocution, les troubles ganisation de la rééducation des personnes vivant
de la statique de la tête, les troubles du repérage avec une paralysie cérébrale, un vaste travail de
dans l’espace souvent laissés sans rééducation.
concertation et de co-construction est nécessaire.

106 LE LIVRE BLANC DE LA PARALYSIE CÉRÉBRALE PARTIE 5 - ANNEXES 107