Page 107 - Livre Blanc Paralysie Cerebrale 2021
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RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES  ANNEXE 2

              Enquête de Satisfaction des

 Arnaud C.   Novak I., Morgan C., Adde L. (2017).
 La paralysie cérébrale : données   Early, accurate diagnosis and early intervention
 épidémiologiques en Europe et en France,   in cerebral palsy : advances in diagnosis   personnes atteintes de Paralysie
 1998-2006. Communication lors de la Journée   and treatment JAMA Pediatr 171 :897-907
 Mondiale de la Paralysie Cérébrale 2017 6   Pierrat V, Marchand-Martin L, Arnaud C et   Cérébrale (Enquête ESPaCe)
 Octobre 2017   al., Neurodevelopmental outcome at 2 years
 for preterm children born at 22 to 34 weeks’
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 Chabrier S, Pouyfaucon M, Chatelin A et al.  A report : the definition and classification   à l’effort. La poursuite de la rééducation peut limi-
 From congenial paralysis to post-early brain   of cerebral palsy Dev Med Child Neurol   Les personnes (enfants, adolescents et adultes) avec   ter ces difficultés mais nécessite l’intervention
 injury developmental condition : Where does   2007 ;49 :8-14  paralysie cérébrale ont des problèmes moteurs,   de nombreux professionnels différents.
 cerebral palsy actually stand? Ann Phys Rehabil   avec chez un tiers d’entre elles, une impossibilité
 Med 2020 ; 63 (5) : 431-8  Sadowska M., Sarecka-Hujar B., Kopyta I. (2020).  de marche autonome. Ces problèmes moteurs sont   Les données de ces enquêtes publiées, tant fran-
 Cerebral Palsy : Current Opinions on Definition,   fréquemment associés à d’autres troubles, souvent   çaises qu’internationales, sont apparues insuffi-
 Novak, I.   Epidemiology, Risk Factors, Classification and   méconnus ou sous-estimés, de la parole, de la vue,   santes. Elles manquaient d’informations étayées
 Evidence-based diagnosis, health care, and   Treatment Options. Neuropsychiatr Dis Treat   issues de « la vraie vie », de données objectives
 rehabilitation for children with cerebral palsy,   12 ;16 :1505-1518   du repérage dans l’espace, et pour une personne sur   comme la fréquence effective des séances de réé-
              deux, du développement intellectuel.
 Journal of Child Neurology, 2014, 29(8) : 1141-56
                                                               ducation motrice, leur durée, la poursuite de ces
              Pourquoi une enquête sur la rééducation ?        rééducations tout au long de la vie, sans rupture
                                                               temporelle, ou de données qualitatives comme
              La rééducation en particulier motrice occupe une   le bénéfice et la satisfaction perçus par les per-
              grande place dans le quotidien des personnes ayant   sonnes concernées et leurs familles.
              une paralysie cérébrale. Elles devraient pouvoir
              y avoir accès, quel que soit leur âge. Cela parait   La demande des personnes concernées pour que
              indispensable et bénéfique tout au long de la vie   de nouvelles informations soient collectées était
              bien que non formellement démontré à l’âge adulte.   donc forte.
              Cependant, dans des enquêtes déjà publiées, plus
              de la moitié des jeunes arrivés à l’âge adulte disaient
              ressentir une diminution de leur capacité motrice
              par manque de force, des douleurs, une fatigue




 102 LE LIVRE BLANC DE LA PARALYSIE CÉRÉBRALE                                           PARTIE 5 - ANNEXES  103
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