Page 106 - Livre Blanc Paralysie Cerebrale 2021

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102 LE LIVRE BLANC DE LA PARALYSIE CÉRÉBRALE
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Enquête de Satisfaction des
personnes atteintes de Paralysie
Cérébrale (Enquête ESPaCe)
PRÉSENTATION GÉNÉRALE et un déficit d’adaptation cardiaque et respiratoire
à l’effort. La poursuite de la rééducation peut limi-
Les personnes (enfants, adolescents et adultes) avec ter ces difficultés mais nécessite l’intervention
paralysie cérébrale ont des problèmes moteurs, de nombreux professionnels différents.
avec chez un tiers d’entre elles, une impossibilité
de marche autonome. Ces problèmes moteurs sont Les données de ces enquêtes publiées, tant fran-
fréquemment associés à d’autres troubles, souvent çaises qu’internationales, sont apparues insuffi-
méconnus ou sous-estimés, de la parole, de la vue, santes. Elles manquaient d’informations étayées
issues de « la vraie vie », de données objectives
du repérage dans l’espace, et pour une personne sur comme la fréquence effective des séances de réé-
deux, du développement intellectuel.
ducation motrice, leur durée, la poursuite de ces
Pourquoi une enquête sur la rééducation ? rééducations tout au long de la vie, sans rupture
temporelle, ou de données qualitatives comme
La rééducation en particulier motrice occupe une le bénéfice et la satisfaction perçus par les per-
grande place dans le quotidien des personnes ayant sonnes concernées et leurs familles.
une paralysie cérébrale. Elles devraient pouvoir
y avoir accès, quel que soit leur âge. Cela parait La demande des personnes concernées pour que
indispensable et bénéfique tout au long de la vie de nouvelles informations soient collectées était
bien que non formellement démontré à l’âge adulte. donc forte.
Cependant, dans des enquêtes déjà publiées, plus
de la moitié des jeunes arrivés à l’âge adulte disaient
ressentir une diminution de leur capacité motrice
par manque de force, des douleurs, une fatigue
PARTIE 5 - ANNEXES 103