Page 19 - 戰鬥的靈魂
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編序
2020 年 7 月初，我在咖啡廳整理資料，看著桌上的飲料，想起
楗閎的狀態，已經改善許多的楗閎為了將吸管從套中拿出來，還是
需要花 3 分鐘以上的時間，想起這一幕，一方面感到欣慰，一面感
到難過，欣慰的是楗閎的大幅改善，拿吸管這麼簡單的動作，對兩
個月前的他是無法執行的；難過的是，這世界上還有很多跟楗閎一
樣的人，每天在絕望中倒數著自己的生命。
2020 年 5 月 1 號，與台中漸凍人楗閎第一次的見面，看到他連
湯匙都無法拿起的樣子，我很難想像，一個對我們來說如此簡單的
動作，對漸凍人來說竟是一種奢求。
2019 年 5 月，我第一次拿起拼音板嘗試與鄭大哥溝通，看著鄭
大哥只能用眼睛與我互動，但眼神中透露出的熱切渴望是我難以忘
懷的，每天一點點的進步，我相信鄭大哥一定能夠實現那句話，他
透過眼神拼音所說的:「我應該快要回復活動能力了」
2019 年 1 月 25 號，與台北漸凍人鄭大哥的首次見面，除了驚
訝及難過之外，很難有其他的形容詞來表達我的感受，一個曾經如
此風光的人，現在只能夠躺在床上，依靠呼吸器及灌食維持生命，
只有兩個眼睛能夠左右移動，透過看護用拼音板來猜出鄭大哥所要
