Page 20 - 戰鬥的靈魂
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說的話，一句話要花 10 分鐘以上來完成，但那句話卻讓在場許多志
工都哭了，『我一定會再站起來的』。
2014 年 6 月，我滑著手機，滑到一個叫冰桶挑戰的活動，說是
為了漸凍人而發起的活動，看著一群名人往頭上潑冰水，還指定三
個人也要一起做或是捐 100 美金，看到 FB 裡的好友也有人參加這個
活動，覺得蠻好玩的，本來也想玩一下，但手機一闔上，就忘記了
這件事…….
相信很多人都跟我一樣，或多或少聽過曾經有一個叫冰桶挑戰
的活動，也可能有玩過，但是對於漸凍人這樣的疾病卻是一無所
知，也很難知道這樣的病患到底有多痛苦，這裡所說的漸凍人是指
肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS），最終都死於呼吸衰竭，從確診到
死亡大約 3~5 年，過程中會逐漸失去行動能力，剩下眼睛能動，只
能躺在床上倒數自己死亡那天的來臨。
上述資訊在還沒成為世界人道援助基金會一員前，對我並不具
任何意義，直到 2019 年初與台北漸凍人鄭大哥的第一次見面，我才
知道原來這種病是如此痛苦，我們每天所做的動作，大至全身運
動，小至食指滑動手機螢幕，對漸凍人來說竟是如此遙不可及的渴
望，在與他們的相處中能夠很強烈的感受到，連人人喊打的蟑螂都
