Page 24 - 戰鬥的靈魂

本書所記載的，就是兩位 ALS 患者的重生紀實，在分子醫學的

協助下，與蒼天戰鬥，與傳統戰鬥，與無知戰鬥，與命運戰鬥的全

紀錄，裡面包含了病患本身的日記與自述，以及親朋好友及所有相

關人士的表述，讓我們能夠透過本書理解漸凍人靈魂深處的吶喊、

痛苦，以及在分子醫學的幫助下，如何停止惡化，獲得重生。

更重要的是，這是一本獻給運動神經元疾病患者的書，基金會

出版此書是要讓廣大的運動神經元疾病患者了解，現在已有停止惡

化並且能夠回復正常生活的科技產生，能夠在發病的初期就尋求協

助，而不是像書中兩位主角已經是末期病患才接受分子醫學的修

復，逆轉的情況也相對漫長且不適，所有的漸凍人都能夠打敗無知

及傳統概念，從蒼天的棄兒變成被科技拯救成功的正常人。

這本書將以電子書的型態每天連載，並在 2020 年底前印製為實

體書籍，基金會期盼各國的成功人士、有愛心的企業、組織、商

會、社團能夠共同來參與這個活動，承攬預購本書並且捐給當地的

漸凍人以及相關的單位，如醫院、教會、看護單位、協會等等，讓

冰桶挑戰的愛能夠延續並化為實際的幫助，讓漸凍人重生的希望能

夠透過本書的傳遞，交付到每一個漸凍人的手上，未來的漸凍人也

不再因為這個罕見疾病而恐懼並絕望。