Page 21 - 戰鬥的靈魂

是他們羨慕的對象，因為蟑螂能動，而漸凍人連抬起手指的能力都

沒有。

這一年多來接觸到鄭大哥以及楗閎，就算醫生已經等同宣判了

他們死刑，在逐漸僵硬的身軀中，他們的靈魂依舊在吶喊著，一方

面對蒼天抗議著為何如此慘忍；另一方面也祈求著科技能夠帶來好

消息，他們能夠有恢復正常生活的機會，他們的靈魂強韌度是我們

所無法想像的，每一天都在與生命戰鬥著，只希望能夠多活一天，

等待奇蹟出現的那一天到來。

令我感到振奮的是，看到這段時間因為分子醫學，停止了病況

惡化，並且每天都在進步的鄭大哥與楗閎，他們的人生即將走向與

其他漸凍人不同的方向，眼神中開始有了希望，而且也不斷的表達

出想要幫助更多漸凍人的想法，在這樣的持續互動中，這本書的出

版計畫也就應運而生。

這本書的目的是要讓更多漸凍人知道，漸凍人是能夠停止惡

化，並且逐漸回復正常生活，更重要的是能在初期的時候就尋求幫

助，而不是嚴重到像鄭大哥或楗閎這樣之後再求援，漸凍人不用再

經歷如此痛苦的過程，家人也不再需要接受經濟與精神上的折磨，

不會再有家庭因為漸凍人疾病而崩壞，也不再有人的大好人生因漸