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Curiosidades y Absurdos C13

Lunes 28 Septiembre 2015
El niño chileno con una rara enfermedad que tiene en
vilo a la opinión pública

tienen particularidades úni-
cas.
Por una parte, en los otros
casos diagnosticados en el
mundo la enfermedad afecta
a pacientes mucho mayores,
de más de 40 años, explicó el
doctor Baeza.
Por otra, destacó, esta “es
una variedad muy agresiva”
de la enfermedad.
En efecto, en apenas seis
meses Cristóbal pasó de ser
un adolescente normal, de-
Hace unas semanas Cristóbal medad. Sé el apuro que hay portista y con buena salud,
Gelfenstein Perey cumplió por encontrar ese pulmón, sé a llegar a esta situación “tan
14 años internado en cuida- que de eso depende la vida grave”.
dos intensivos en un hospital de Cris”, dice la mamá de Fue en marzo cuando empe-
de Santiago de Chile. Cristobal en un llamado en zó a manifestar los primeros
Como le pasó a su hermana YouTube. síntomas: una fatiga más allá
Trinidad, padece una extra- “Yo sé que lo va a aprovechar de lo normal y desproporcio-
ñísima enfermedad de ori- muy bien, va a ser un niño nada con el tipo de actividad
gen genético que afecta al muy, muy, muy feliz. Va a que realizaba.
sistema respiratorio y que ser un niño muy agradecido. Ya no podía seguir su propio
podría matarlo. ritmo deportivo en el cole-
Este adolescente es ahora enfermedad, ya que es muy gio.
prioridad nacional para un poco conocida en el mundo, Ahora, “la única posibilidad
trasplante de pulmón, en donde apenas se han docu- de que Cristóbal se salve es
un país donde hay una gran mentado unos 50 casos. a través de un trasplante”,
escasez de donantes de órga- “Nadie tiene mucha experi- según declaró hace pocos días
nos, sólo siete personas por encia en esta enfermedad”, le su padre, Sergio Gelfenstein,
cada millón, según los datos dijo a BBC Mundo el doctor a los medios locales.hoy en
oficiales más recientes. Cristián Baeza, cardiociruja- día unos 1.800 enfermos
A la espera, familia y ami- no de la Clínica Las Condes, están en lista de espera en
gos se encuentran inmersos donde está ingresado Cris- Chile para recibir un órgano,
en una desesperada carrera tóbal Gelfenstein, y líder del según le dijo a BBC Mundo
contra reloj para evitar que equipo que lo está tratando. Ana María Arriagada, presi-
la misma Hemangiomatosis Y... no queremos perderlo”, El corazón de Cristóbal, de “Nosotros creemos que se denta de la Corporación del
Capilar Pulmonar que mató termina su mensaje. hecho, empezó a fallar el 31 trata de la misma enferme- Transplante.
a su hermana en 2012, cuan- “Nadie tiene mucha experi- de agosto, cuando ingresó en dad que está en los casos de En 2013 la Ley de Donación
do tenía solo 17 años, acabe encia en esta enfermedad” la clínica. literatura pero la verdad es Universal fue modificada en
también con su vida. La hemangiomatosis capilar Ahora, tanto sus pulmones que no hay manera certera Chile para hacerla más ro-
De los tres hermanos Gelf- pulmonar es una malfor- como su corazón están asisti- de saberlo”. busta y favorecer la donación,
enstein, dos manifestaron la En Chile solo dos personas de manera que las personas
enfermedad en la adolescen- mación en los pulmones que dos por máquinas para poder la han padecido hasta aho- que no desean ser donantes
cia. Cristóbal a los 13 años y obstaculiza el proceso de oxi- funcionar. ra: Cristóbal y su hermana, deben manifestarlo ante no-
Trinidad (a la izquierda ) a genación de la sangre. La prioridad, según le explicó Trinidad, ambos durante la tario.
los 17. Resulta de un crecimiento a BBC Mundo Vivianne adolescencia. Aún así, según Arriagada, el
Todo depende de un elusivo capilar anormal en los pul- Perey, su madre, es “cuidar el “Trini nos enseñó a todos, índice de donantes en Chile
trasplante de pulmón, que mones, que se cree está liga- corazón al máximo hasta que a los doctores, a la famlia, a sigue estando “entre los más
no acaba de llegar a pesar de do a una mutación genética. llegue el trasplante”. saber de qué debíamos de es- bajos de la región”: siete
la campaña que la familia ha Esta anomalía genera una Pero el equipo médico que tar pendientes”, comentó la donantes por millón, según
lanzado por las redes sociales hipertensión pulmonar agu- trata a Cristóbal, liderado madre. cifras oficiales, frente a los
en las últimas semanas bajo da, que a su vez pone tanta por el mismo cardiocirujano Dos casos únicos aproximados “18 o 20 de Ar-
el lema “Dale vida a Cris”. presión sobre el corazón que que hace unos años trató a su Además de lo rara que es gentina y Colombia, 25 de
“Yo perdí a una hija hace tres acaba generando una insufi- hermana, desconoce en de- esta dolencia, los casos de Uruguay y los 30 de España,
años de esta misma enfer- ciencia cardíaca. talle cómo se desarrolla esta estos dos hermanos chilenos que es un caso superexitoso”

Cómo accede Bolivia al mar en la actualidad

Según el gobierno de San- empresas bolivianas. “Como el tratado centenario, Bo- ativas a derechos de import- mismo modo.
tiago, Bolivia ya tiene en la consecuencia del Tratado de livia tiene a sus propias au- ación. Actualmente, la tarifa Su canciller, David Choque-
práctica un acceso al mar a 1904, Bolivia ejerce potestad toridades aduaneras en Arica fija que se aplica a mercancías huanca, dijo que Chile viola
través de los puertos chil- aduanera en los puertos de y Antofagasta, encargadas de bolivianas es de US$0,85 por “todos los días” el Tratado de
enos del norte, por donde Arica y Antofagasta sobre las aprobar la documentación tonelada. Y Chile argumenta 1904, y que no garantiza el
operan cada año unas 7.000 cargas con destino a Bolivia”, que afecta a las cargas con que aplica tarifas preferen- “libre derecho de tránsito co-
asegura Chile. destino a su país.Por los puer- ciales para casos de almace- mercial” para los bolivianos
“Más del 20% de los países tos chilenos salen productos namiento de carga peligrosa en el puerto de Arica.
del mundo carecen de lito- como la soja boliviana y sus boliviana, de modo que cada En este sentido, la Cámara de
ral. De esos países, Bolivia derivados, girasol, madera, año las concesiones portuar- Transporte Pesado sostiene
es uno de los que goza ma quinua, azúcar, maíz, nueces ias hechas en Arica y Antofa- que el sector pierde hasta un
yores derechos para acceder de Brasil y minerales gasta tienen un costo de más 25% de competitividad fr-
al mar”, sostiene los chilenos Preferencias aduaneras de US$100 millones para los ente a sus vecinos por culpa
¿Pero cómo funciona? El gobierno de La Paz puede chilenos. de “trabas” de Chile para in-
De acuerdo a lo firmado en fijar sus aranceles y tasas rel- Pero Bolivia no lo ve del gresar a su país. BBC