Page 117 - Bloedstollig en bloedingsneiging

VIII. Jan Wouter ten Cate als erflater 105
Amsterdam en omgeving stonden onder behandeling van het Stollingslaboratorium van het Wilhelmina Gasthuis. Bij geen van de andere academische ziekenhuizen in Nederland was een dergelijke opsplitsing te vinden! (Later wel weer in het AMC.)
Stond de behandeling van zware bloedingen bij hemofiliepatiënten bij Van Creveld in het teken van fixatie met beugels en gips, de cryo’s hadden geleid tot profylactische behande- lingen, tot thuisbehandeling, tot zelfbehandeling en tot zomer- en sportkampen voor hemo- filiepatiënten. In 1975 en 1976 speelde de groep van hemofiliebehandelaars rond Stibbe en Ten Cate een belangrijke rol bij de medische begeleiding van de eerste veertiendaagse vakan- tiekampen van de NVHP (zie ook hoofdstuk VII over Jan Veltkamp).
Ten Cate en zijn mede-artsen Cees Breederveld (zelf vader van een hemofilie-patiëntje) en Mieke Trip konden zo een weekje aan den lijve ondervinden hoe het was om met bloederziekte te moeten leven. De kampen leidden tot veranderende relaties tussen de ouders van hemo- filiekinderen en hun kinderen; én tussen de kinderen en de artsen. De kinderen ervoeren dat zij ook zonder hun ouders konden en ze leerden zelfbehandeling waardoor ze onafhankelijker werden van de artsen.
Kadertekst VIII.3
Het Wilhelmina Gasthuis als hemofilie-behandelcentrum
In loop van de jaren 1970 was er veel onrust rond de Van Creveld-kliniek en ook Mochtar in het Binnengasthuis raakte wat uit de gratie. Daar werden samen zo’n 40-50 hemofiliepatiënten behandeld, waaronder ook hele ernstige patiënten. Iedereen was erg bang om hele jonge jongens met hemofilie te behandelen. Toen de situatie bij de kliniek en bij Mochtar een beetje inzakte kwam een stroom patiënten naar Jan Wouter ten Cate toe. Ten einde raad belde Ten Cate Jan Veltkamp in Leiden. Veltkamp was diens steun en toeverlaat en stond altijd klaar om te helpen26:
‘Jan Veltkamp in Leiden was voor ons een soort ‘geweten’. In het begin moest ik zowel Factor VIII als Factor IX kunnen bepalen. Dat kon ik absoluut niet; ik wist er niets vanaf. Achteraf bedenk ik me wel eens: hoe heb ik dat in hemelsnaam kunnen / durven doen? Ik ben me als een razende gaan inlezen. Een probleem was dat ik onder niemands bescherming stond. Ik kreeg ook geen begeleiding in mijn promotie-onderzoek. Ik schreef mijn eigen artikelen. John O’Brien heeft me wel veel geleerd: Engelse woorden; elektronenmicroscopie; fixatie van bloedplaatjes; aggregatietesten.’
Breederveld, Veltkamp en Ten Cate bouwden de hemofiliekampen op. Er gingen co- assistenten mee en die leerden kinderen prikken. Dit kwam onder andere doordat het Wilhel- minaGasthuis de patiënt Cees Smit onder behandeling had. Mieke Trip was zijn behandelaar - die was in opleiding als internist - en iedere keer als ze met een naald in de buurt kwam, maak- te Smit een terugtrekkende beweging met zijn arm. Smit had een traumatische angst voor het prikken vanwege vroegere ervaringen. Op een gegeven moment zei Mieke tegen Smit: ‘Nou Cees, doe het zelf maar’, waarop hij zei, ‘Dat is goed’. En toen kwamen thuisbehandeling en zelfbehandeling met factor VIII-concentraat op. Cees Smit woonde toen in Uilensteede (een studentenflat) en studeerde aan de Vrije Universiteit. Vanuit het Wilhelmina Gasthuis werden er regelmatig transfusiesystemen naar zijn flat gebracht.27
In het kader van zelfbehandeling moet ook Jeanne Stibbe van de Erasmus Universiteit Rotterdam genoemd worden (zie ook de hoofdstukken V en VII). Die spande zich namelijk zeer in om die zelfbehandeling voor elkaar te krijgen en dan met name ook juridisch. Stibbe was gepromoveerd bij Van Creveld in 1967. Haar onderzoek begon in de Kinderkliniek van