Page 222 - Bloedstollig en bloedingsneiging

210 Bloedstolling en bloedingsneiging
LAV-HTLV-III geheten). In de eerste maanden van 1985 bracht het CLB een hittebehandeld factor VIII-preparaat in productie en in april 1985 kwam de aids-test in Nederland voor alge- meen gebruik beschikbaar.22 Pas in december 1987 gingen de Nederlandse bloedbanken over op het bereiden van hittebehandeld cryoprecipitaat - conform een ingevoerd Norm Registratie Document.23
In Nederland zouden circa 170 hemofiliepatiënten hiv-geïnfecteerd raken, waarvan onge- veer een kwart overleed doordat zij aids ontwikkelden. De NVHP zou in december 1992 een klacht indienen tegen de Nederlandse overheid omdat deze onvoldoende toezicht zou hebben gehouden op de veiligheid van bloedproducten en te laat was met ingrijpen in de voorziening van bloed en bloedproducten. De klacht werd neergelegd bij de Nationale Ombudsman, die een analyse maakte van wat er was gebeurd.
Na tweeëneenhalf jaar onderzoek concludeerde de Nationale Ombudsman dat actoren zo- als het CLB, het Rijksinstituut voor de Volksgezondheid (RIV), patiëntenvereniging NVHP en hemofiliebehandelaars uitermate actief waren geweest om het opkomende probleem te begrij- pen en beheersbaar te maken. Over de periode januari 1982 tot en met het begin van 1985 zag de centrale overheid geen aanleiding om in te grijpen en volgens de Nationale Ombudsman was dat een verantwoorde opstelling geweest. Maar gedurende de drie jaar daaropvolgend - de jaren 1985 tot en met 1987 - bleven gecoördineerde acties vanuit het veld achterwege. Bovendien had de Nederlandse bevolking initiatieven vanuit de overheid mogen verwachten. De Nationale Ombudsman concludeerde in 1995 hierover: ‘Bezien tegen de achtergrond van de ernst van de AIDS-besmetting was, juist in een situatie van onzekerheid en tegelijk van een zich snel ontwikkelende stand van de (medische) wetenschap, een alerte houding van de overheid geboden.’24
In de procedure van de Ombudsman stond de minister van Welzijn, Volksgezondheid en Cultuur (WVC, later VWS) in het beklaagdenbankje. In het voornoemde rapport was het principe van hoor en wederhoor toegepast en de minister legde in het rapport uit hoe onzeker de situatie in de eerste helft van de jaren 1980 was geweest. Er leek een nieuwe ziekte te zijn, maar onduidelijk was of het om een virus als oorzaak ging. De farmaceutische industrie was een methode aan het ontwikkelen om stollingspreparaten vrij van hepatitis-infectierisico te verkrijgen door de preparaten te verhitten. Er was natuurlijk een mogelijkheid dat dit proces ook een hypothetische aids-verwekker zou inactiveren. Maar tegelijkertijd was onduidelijk of factor VIII hier wel tegen bestand was. En of het rendement bij het zuiveren niet te veel achteruit zou gaan en - niet in de laatste plaats - of er geen nevenproducten van factor VIII zouden ontstaan die immunologisch gevaarlijk zouden blijken te zijn. Hittebehandeling van stollingsfactoren zou tot een tekort kunnen leiden dat zou moeten worden aangevuld met factor VIII-import uit het land, de Verenigde Staten, dat juist de meeste aids-besmettingen kende.25 Hier was dus sprake van een duivels dilemma.
Hiermee hebben we drie ontwikkelingen aangeroerd die ervoor zouden zorgen dat ‘het veld’ van de hemofiliebehandeling volledig verdeeld werd. Dat was de situatie waarover de Nationale Ombudsman had besloten dat de overheid hier regulerend had moeten optreden. De eerste ontwikkeling was dat hemofiliepatiënten en -behandelaars vonden dat in principe de hele variëteit aan stollingsfactorpreparaten voor elke patiënt open moest staan en beschik- baar zou moeten zijn. De alternatieven waren: cryo’s of concentraten, onbetaalde of betaalde donors, al dan niet beheersing van de economische kosten, alsmede herkomst uit binnen- of buitenland. De tweede ontwikkeling was dat het CLB en de regionale bloedbanken in elkaars vaarwater zaten. En de derde hier besproken ontwikkeling was dat onduidelijk was hoe de aids-epidemie een halt toe te roepen. Deze drie ontwikkelingen begonnen elkaar te verster-