Page 235 - Bloedstollig en bloedingsneiging

XIV. Hemofilie: Patiënten en behandelaars 223
schade aangericht door herhaaldelijke bloedingen, een schade die vaak gepaard ging met pijn. Voor die ‘oudere’ groep was goede begeleiding door een fysiotherapeut, een revalidatiearts of een orthopeed van belang.17 Een groot deel van deze ‘oudere’ groep mensen met hemofilie onderging gewrichtsvervangende operaties, met name van de knie en de heup. Met de in de jaren negentig gangbare behandelingsmethoden van hemofilie waren de vooruitzichten voor kinderen en jongeren (mits ze geen problemen hadden met een remmer) veel gunstiger dan in de tijd daarvoor. Ook zij kregen te maken met gewrichtsbloedingen, maar deze waren vaak minder ernstig en duurden minder lang. Dit omdat de toediening van factor VIII of IX eer- der plaatsvond en daardoor de schade aan het bewegingsapparaat beperkt kon worden, maar vooral door de introductie van profylaxe op jongere leeftijd.18
Het overleg tussen de hemofiliebehandelaars onderling werd met de dag urgenter, tenein- de tot een rationele en optimale voorziening van stollingsfactoren te komen. Daarom werden aan het eind van de jaren 1970 hun bijeenkomsten geformaliseerd. Zij vormden zich tot een subvereniging van de Nederlandse Vereniging voor Haematologie, met een huishoudelijk re- glement waarin plaats werd ingeruimd voor vertegenwoordiging vanuit de patiëntenvereni- ging NVHP.19
XIV.2 Van collectieve belangenbehartiging naar consensusbijdragen (1988 en 1996)
Van 1971 tot 1988 werkte de NVHP uitsluitend met vrijwillige medewerkers.20 Er werd veel tijd besteed aan de individuele opvang van patiënten en hun problemen maar ook aan col- lectieve belangenbehartiging. In eerste instantie was de vereniging volledige afhankelijk van de contributie van leden en donaties. Zo werd bijvoorbeeld begin jaren zeventig een subsi- dieaanvraag voor een vakantiekamp geweigerd door het toenmalige ministerie van Cultuur, Recreatie en Maatschappelijk werk (CRM). Het eerste ‘zomerkamp’ werd dan ook uit eigen middelen betaald. Financiële toezeggingen werden niet altijd waargemaakt en subsidieaanvra- gen werden niet altijd gehonoreerd, en het bestuur zag zich dan ook incidenteel genoodzaakt geld te lenen bij het toenmalige Van Creveld Fonds. Dit fonds beheerde het geld dat door prof. Van Creveld - de oprichter van de hemofiliekliniek te Huizen - in het verleden was geworven voor o.a. het financieren van de bouw van die kliniek. Na het sluiten van deze kliniek en de verkoop van de ‘Buitenkliniek’ werd de opbrengst in dit fonds gestort. De naam van het fonds werd later veranderd in Stichting Haemophilia. De stichting had o.a. als doel het onderzoek naar behandeling van hemofilie te bevorderen, de NVHP financieel te ondersteunen en inci- denteel individuele patiënten financieel bij te staan. De NVHP kreeg in 1988 een structurele financiële toezegging die het mede mogelijk maakte personeel in dienst te nemen en een ei- gen kantoor te openen. Dat was de geboorte van het ‘Infopunt’. De inkomsten van de NVHP bestonden in die jaren grotendeels uit subsidies van de overheid (CRM en later VWS), het Aidsfonds, Stichting Haemophilia, het Andela Bauer Fonds en contributies van leden.
Wetenschappelijk onderzoek onder de naam ‘hemofilie in Nederland’ kwam in 1972 tot stand als onderwijsproject van de medische en juridische faculteiten van de Rijksuniversiteit Leiden. Volgende rondes van dit onderzoek werden gefinancierd door het Praeventiefonds (inmiddels opgegaan in ZonMw), de Stichting Haemophilia en de Stichting Vrienden van de NVHP. Door deze subsidies werd het mogelijk iemand aan te stellen die gedurende één of meerdere jaren het onderzoek kon uitvoeren. Ook het verslag voor de deelnemers aan het on- derzoek werd steeds uit deze subsidies gefinancierd. Bij de overgang van het Praeventiefonds naar ZonMw, werd door ZonMw besloten het ‘hemofilie in Nederland’ onderzoek niet langer te financieren. Als reden daarvoor werd opgegeven dat het onderzoek niet langer meer ver-