Page 236 - Bloedstollig en bloedingsneiging

224 Bloedstolling en bloedingsneiging
nieuwend van aard was, een standpunt waar in ieder geval de uitvoerders het niet mee eens waren.21
In de jaren tachtig van de vorige eeuw ontstond er algemene onvrede over het feit dat het in de medische wereld nogal eens voorkwam dat specialisten uit dezelfde discipline toch een sterk verschillende aanpak van de behandeling volgden.22 Uit die onvrede kwam enerzijds voort de beweging die Evidence-Based Medicine genoemd zou gaan worden (zie hoofd- stuk XVII). Anderzijds kwam er een organisatie naar voren die zich concentreerde op het ontwikkelen van consensusvorming: in Nederland werden bijeenkomsten met dit doel ge- organiseerd door het Centraal BegeleidingsOrgaan voor de Intercollegiale Toetsing (CBO). Deze onafhankelijke organisatie werd opgericht door de Landelijke Specialisten Vereniging en de Geneeskundige Vereniging tot bevordering van het Ziekenhuiswezen. Veelal werden de onderwerpen aangedragen door één van de specialistenverenigingen.
Om voor een bijeenkomst in aanmerking te komen moet het onderwerp voldoen aan een aantal criteria, zoals: het moet gaan over een controversiële zaak, het moet in het belang van de volksgezondheid zijn, en er moet voldoende materiaal beschikbaar komen voor een zinvol- le discussie. Verder moet de kans bestaan om tot eenstemmigheid te komen waaruit praktisch medisch handelen kan voortvloeien. Dit systeem functioneert tot op de dag van vandaag. Als tot de behandeling van een bepaald onderwerp wordt besloten dan wordt een voorbereidings- commissie samengesteld uit deskundige betrokkenen. De grootte van zo’n commissie varieert van tien tot twintig personen. De commissieleden brengen het probleemgebied in kaart waar- na ieder lid vervolgens de uitwerking van een deel van het probleem voor zijn rekening neemt. Na diverse discussies wordt de verkregen informatie opgenomen in een syllabus. Bij de ver- schillende hoofdstukken worden stellingen geformuleerd met het accent op richtlijnen voor praktische toepassing. Deze syllabus is bestemd voor fiattering tijdens de uiteindelijke con- sensusbijeenkomst. Na een consensusbijeenkomst komt de voorbereidingscommissie weer bijeen voor de vaststelling van de definitieve consensustekst. Daarna vindt de verspreiding ervan plaats. Vanaf de eerste voorbereiding tot dat moment is gewoonlijk ongeveer een jaar verlopen. Ook hemofilie is op de rol van het CBO komen te staan. Onder de titel ‘Behandeling van hemofilie en gebruik van stollingsfactoren bevattende plasmaproducten’ organiseerde het CBO in het begin van 1987 een bijeenkomst.
De hemofiliebehandeling wierp in de tweede helft van de jaren 1980 zijn vruchten af. Cijfermateriaal van de Werkgroep hemofilie in Nederland (HiN) toonde opmerkelijke ver- beteringen in het leven van alledag van de hemofiliepatiënt. Was het werkverzuim in 1972 nog 35 dagen per jaar, in 1985 was dat teruggebracht tot het algemeen landelijk gemiddelde: vijftien dagen per jaar. Voor het schoolverzuim was het cijfer nog opmerkelijker: terug van dertig naar acht dagen! (Zie ook hoofdstuk VII.)
Dergelijke consensusbijeenkomsten hadden vaak een beperkte houdbaarheidsdatum. Ook voor hemofilie was het een tiental jaren later nodig om de richtlijnen te herzien. Opnieuw wa- ren de NVHB en de NVHP betrokken bij de organisatie van de consensusbijeenkomst. Op donderdag 31 oktober 1996 werd een tweede consensusbijeenkomst over hemofilie georga- niseerd door de NVHP in samenwerking met het CBO, de NVHB en alle bij de behandeling van hemofilie betrokken verenigingen (zie kadertekst XIV.3).
Een scherpere aanbeveling dan vroeger was dat een goed ontwikkeld spierstelsel werd be- nadrukt als een belangrijk element in het voorkómen van bloedingen. Hiervoor was regelma- tige lichaamstraining noodzakelijk. Bij deze training dienden echter contactsporten (sporten waarbij de beoefenaars elkaar aanraken, zoals bijvoorbeeld voetbal en hockey) te worden ver- meden. Wel konden sporten bedreven worden zoals tennis, zwemmen, body-building en zelfs