Page 237 - Bloedstollig en bloedingsneiging

XIV. Hemofilie: Patiënten en behandelaars 225
Kadertekst XIV.2
De consensus-bijeenkomst over hemofiliebehandeling vond onder grote belangstelling plaats.23 Verheugend was dat ook artsen die slechts een gering aantal patiënten behandel- den, de moeite hadden genomen de bijeenkomst bij te wonen. De voorbereidingswerkgroep had ten behoeve van de discussie dertig stellingen geformuleerd welke werden uitgewerkt tot definitieve stellingen. Eén van die stellingen was het streven dat Nederland in de eigen plasmabehoefte moest kunnen blijven voorzien. Zolang dat niet het geval was, figureerde de hoge opbrengst van Factor VIII die met de bereiding van cryoprecipitaat werd bereikt als een belangrijk argument om juist dít product te gebruiken. Het gebruik van concentraten mocht daardoor echter niet belemmerd worden.
Ook werd gewezen op de eigen verantwoordelijkheid indien het bekend was dat er hemo- filie in de familie voorkomt. Zo werd de aanbeveling overgenomen dat draagsters van de aandoening bevallen in een centrum dat is ingericht voor de behandeling van hemo- filiepatiënten. Dat was niet alleen van belang voor het kind, maar ook voor de moeder zelf. En als bij de geboorte van een kind dat vermoedelijk lijdt aan hemofilie een kunstverlos- sing moet plaatsvinden, verdiende de keizersnede de voorkeur boven andere vormen van ingrijpen.
skiën. In de loop der jaren waren de ideeën hierover veel liberaler geworden en in 1997 was er nog maar weinig wat absoluut taboe was. De grootste risico’s waren natuurlijk verbonden aan activiteiten die voor anderen ook gevaarlijk zijn, zoals paardrijden en schaatsen. Indien ondanks dit beleid toch invaliderende bloedingen ontstonden, dan gold ten aanzien van de korte termijn dat bewegingsoefening van de aangedane extremiteit de resorptie van de bloe- ding bevordert. Om invaliditeit op de lange termijn te voorkomen diende in nauw overleg met fysiotherapeut, revalidatiearts of orthopedisch chirurg de beleidslijn vastgesteld te worden.
Op een aantal aspecten had de NVHP bijzondere aanbevelingen gedaan.25 De vereniging concludeerde dat de behandelingskosten flink waren gestegen als gevolg van op zich gunstige ontwikkelingen: verbetering van de behandeling; de groei en toegenomen levensverwachting van de totale populatie; de verbetering van de diverse stollingsproducten, zoals door de ont- wikkeling van de recombinant DNA technologie, en de virusveiligheid van de uit bloedplasma bereide stollingsproducten (donorscreening en -selectie, virusinactivatie).
De NVHP benadrukte dat het logisch was dat de groep patiënten met hemofilie in dit verband bereid is mee te werken aan kostenbeheersing van de behandeling. Door een gericht systeem van kwaliteitsbeheer, centrale registratie van verbruik en buiten-budgettaire finan- cieringssystemen zouden eventuele inefficiënties in de behandeling snel kunnen worden op- gespoord. Ook het gebruik van continue infusies bij operaties in gespecialiseerde centra zou tot kostenbeheersing kunnen leiden. Maar, zo benadrukten zij tevens, er waren ook flinke kostenbesparingen gerealiseerd als gevolg van verbetering van die behandeling, bijvoorbeeld waar het ging om de daling van de klinische ziekenhuisconsumptie (zie afb. XIV.2).
Naast de afname van de gemiddelde verpleegduur was er ook een afname opgetreden van het percentage patiënten dat moest worden opgenomen. Deze afname was in 1992 minder prominent door het naar voren komen van de gevolgen van virusinfecties en de orthopedi- sche problemen bij de oudere generatie. Een nog indrukwekkender afname betrof het gebruik van (poli)klinische voorzieningen, als gevolg van de toename van het aantal mensen op thuis- behandeling. De verbetering van de behandeling kwam ook tot uiting in de afname van het school- en werkverzuim. Het percentage arbeidsongeschikten in de groep met hemofilie was