Page 239 - Bloedstollig en bloedingsneiging

XIV. Hemofilie: Patiënten en behandelaars 227 Afb. XIV.2
Gemiddelde verpleegduur per opgenomen persoon met ernstige hemofilie.
De gemiddelde verpleegduur per opgenomen persoon met ernstige hemofilie in 1972, 1978, 1985 en 1992, vergeleken met de Nederlandse bevolking26
1972
1978
1985
1992
Aantal patiënten met ernstige hemofilie
159
245
384
387
Aantal patiënten (%) dat een opname behoefde
81 (51%)
98 (40%)
96 (25%)
85 (22%)
Gemiddelde opname- duur in dagen
43
37
18
10
Gemiddelde opname- duur mannelijke Neder- landse bevolking
20
15
13
10
Kadertekst XIV.4
Lotgenoten
‘Als je het bestuur van de NVHP na de vergadering van hun platform ziet komen merk je dat óók degenen jonger dan 30-40 jaar vaak een stok nodig hebben of slecht lopen, terwijl ze hun hele le- ven concentraten hebben gebruikt. In mijn ervaring is de grote verbetering in het leven van hemo- filiepatiënten vooral gekomen doordat al in de jaren 1970 de factor VIII concentraten, uit plasma gezuiverd m.b.v. het cryo-protocol van Judith Pool, in m’n vriezer lagen en ik ze kon gebruiken als ik een bloeding voelde opkomen (doordat een gewricht stijf en pijnlijk werd).’
Wim Hermens (2015)27
XIV.3 Consolidatie van de NVHP en oprichting van de NVHB
De eerste zeventien jaar, van 1971 tot 1988, draaide de NVHP uitsluitend op bijdragen, be- trokkenheid en inzet van vrijwilligers.28 Bestuursleden, de redactie van het tijdschrift Faktor, regionale contactpersonen en vele anderen stelden belangeloos hun vrije tijd, kennis en des- kundigheid ter beschikking van de vereniging, die inmiddels zo’n 1500 betalende leden en donateurs kende. Met veel enthousiasme werd gewerkt aan het vervaardigen van Faktor, het voorbereiden van bestuurs- en ledenvergaderingen en het organiseren van vakantiekampen en andere ‘uitjes’. Personal computers met tekstverwerkingsprogramma’s en spreadsheets waren er nog niet of onbetaalbaar en dus waren kaartenbakken, ponskaarten, knippen, plakken en stencilen gevleugelde begrippen. Dankzij een meerjarige financiële toezegging van de Stich- ting Haemophilia kwam er eind jaren tachtig voldoende geld beschikbaar voor het in vaste dienst nemen van personeel en het inrichten van een kantoor. Daarmee werd het Infopunt van de NVHP geboren. Cees Smit (ex-redacteur van Faktor, ex-bestuurslid NVHP en erelid sinds 2010) trad in 1988 in dienst van de vereniging en werd de eerste ‘coördinator’, al snel geassisteerd door Herra van Doornmalen. Het eerste kantoortje van de NVHP was gevestigd in een kamer bij het CLB in Amsterdam. Dat bleek al snel te klein, maar vooral ook wilde de NVHP de schijn van belangenverstrengeling met het CLB voorkómen. Een paar jaar later was er voldoende geld en in 1993 verhuisde het Infopunt naar een locatie in Badhoevedorp.