Page 240 - Bloedstollig en bloedingsneiging
P. 240

228 Bloedstolling en bloedingsneiging
De opmerkelijke ontwikkelingen in de hemofiliebehandeling zorgden ervoor dat er aan het eind van de jaren tachtig grote verschillen waren ontstaan tussen mensen met hemofilie, afhankelijk van hun leeftijd. Cees Smit hanteerde als coördinator de volgende categorieën patiënten29 :
• Kinderen en jongeren geboren na de introductie van virusveilige preparaten. Zij liepen geen hiv- en hepatitis C-besmetting op.
• Oudere patiënten met chronische hepatitis B of C.
• Patiënten besmet met hiv.
• En tenslotte oudere patiënten die in hun jonge jaren geen goede behandeling hadden
gehad en te maken hadden met gewrichtsproblemen en invaliditeit.
In de periode van 1979 tot het begin van de jaren negentig raakten in Nederland ongeveer 170 van de 1200 personen met hemofilie besmet met hiv. Bij 33 van die 170 was per oktober 1991 daadwerkelijk de diagnose aids gesteld. Ruim de helft van die 33 mensen was op dat tijdstip inmiddels overleden. Daarom kwam de NVHP met het advies aan haar leden om schadeclaims in te dienen wanneer zij door medisch noodzakelijk gebruik van bloedproducten besmet waren geraakt. Hiv-geïnfecteerden leden immers schade aan hun kwaliteit van leven en werden geconfronteerd met extra financiële lasten. Nabestaanden hadden een familielid verloren en waren vaak in financiële zin zwaar getroffen. Voorts was de groep met hemofilie in 1991 nog steeds uitgesloten van allerlei vormen van levens- en risicoverzekeringen.
Vooral hier bewees het bestaan van het NVHP-Infopunt met vaste krachten zijn nut. De vereniging drong er sterk op aan dat de overheid een financiële schadeloosstelling zou bie- den. Nederland was, aldus de NVHP, één van de weinige West-Europese landen, waar door de overheid nog geen vorm van financiële schadeloosstelling gerealiseerd was voor via bloed en bloedproducten met hiv besmet geraakte personen. In het buitenland uitgekeerde bedra- gen varieerden van omgerekend ongeveer 100.000 gulden in de Scandinavische landen tot 300.000 gulden in Ierland. De Britse overheid keerde ongeveer 200.000 gulden per persoon uit.30
Met het streven van de NVHP naar schadeloosstelling voor besmetting met HIV kwam uiteraard het thema van verantwoordelijkheden en aansprakelijkheid rond bloedproducten en de behandeling daarmee ter discussie. Het tot dan toe nog steeds informele circuit van hemo- filiebehandelaars voelde de noodzaak om zich meer formeel te organiseren. Maar de meer directe aanleiding tot zo’n initiatief was een mogelijke bijwerking van een stollingspreparaat dat werd geproduceerd door het CLB. Aan het eind van de jaren tachtig was door het CLB een nieuwe vorm van concentraat ontwikkeld en geregistreerd: factor VIII CPS. Het product was al enige tijd gereed, maar er was een probleem bij de productie want daarbij trad een te groot verlies aan actief product op waardoor het rendement van het zuiveringsproces te laag uitkwam: rond 15%. Gezocht werd naar alternatieve vormen van hittebehandeling.31 De problemen werden opgelost en een aangepast product werd op de markt gebracht als Factor VIII-CPS-P.
In 1991 kwamen er echter klinische data beschikbaar waaruit kon worden geconcludeerd dat bij gebruikers van Factor VIII-CPS-P vaker remmers ontstonden. Terugtrekking van het product was niet eenvoudig want er was niet zo snel een vervangend product beschikbaar. Er zou versneld gezocht moeten worden naar een alternatief, i.c. een met solvent detergent behandeld en via monoklonale antistof gezuiverd factor VIII. Binnen het CLB was een her- structurering gaande van de productie, waarbij een andere producent dan Baxter werd inge- schakeld. Een mogelijkheid was om Kabi Pharmacia uit Zweden in de arm te nemen. Bij een versnelde invoering van monoklonaal gezuiverd factor VIII zou tijdelijk het Kabi-product uit


































































































   238   239   240   241   242