Page 238 - Bloedstollig en bloedingsneiging

226 Bloedstolling en bloedingsneiging
Kadertekst XIV.3
‘Consensus hemofilie: Behandeling en Verantwoordelijkheid’ (1997)24
ORGANISATIE:
Centraal Begeleidingsorgaan voor de Intercollegiale Toetsing (CBO) Nederlandse Vereniging van hemofiliebehandelaars (NVHB) Nederlandse Vereniging van hemofilie-Patiënten (NVHP)
In samenwerking met:
Centraal Laboratorium van de Bloedtransfusiedienst
van het Nederlandse Rode Kruis
Federatie van Rode Kruis Bloedbanken
Nederlandsche Internisten Vereeniging
Nederlandse Orthopaedische Vereniging
Nederlandse Vereniging voor Haematologie
Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde
Nederlandse Vereniging voor Klinische Chemie
Nederlandse Vereniging van Artsen voor Revalidatie
Vereniging voor Epidemiologie
Vereniging voor Infectieziekten
hoger dan het landelijk gemiddelde, wat met name een gevolg was van de niet of nauwe- lijks aanwezige behandelingsmogelijkheden in het verleden. Ook politieke besluitvorming ten aanzien van de sociale zekerheid kon het meer of minder gebruik van voorzieningen op het terrein van de arbeidsongeschiktheid bevorderen. In tegenstelling tot de oudere generatie was de jongere generatie met hemofilie in staat vrijwel normaal aan het arbeidsproces deel te nemen (maar vgl. kadertekst XIV.4). Mogelijke belemmeringen bij de toegang tot de ar- beidsmarkt voor mensen met een chronische ziekte waren voor deze groep dan ook uit den boze. Werkloosheidspercentages voor de totale groep met hemofilie waren veelal lager dan landelijk, maar dit kon veroorzaakt zijn door het relatief hogere aantal geheel of gedeeltelijk arbeidsongeschikten (verborgen werkloosheid in een periode van hoogconjunctuur).
De vooruitgang van de hemofiliebehandeling werd overschaduwd door de gevolgen van de virusinfecties bij patiënten die voor 1990 waren behandeld en artropathie bij de oude- re generatie. De voortgaande vergrijzing van de patiëntenpopulatie maakte gecompliceerde orthopedische inhaaloperaties noodzakelijk. De begeleiding tijdens operatieve ingrepen en de aandacht voor deze complicaties bij andere specialisten maakte het voor veel afdelingen hematologie misschien minder voor de hand liggend, zich nog uitgebreid met de behandeling van mensen met hemofilie bezig te houden (natuurlijk ook doordat patiënten zichzelf waren gaan behandelen). Ten onrechte: de integratieaspecten van de hemofiliezorg alsmede de spe- cifieke taken op het terrein van onderwijs en opleiding van (klinisch) hematologen maakte een continue aandacht voor de behandeling van mensen met hemofilie des te meer noodzakelijk. De in die zin toegenomen complexiteit van de zorg, alsmede de kosten van de behandeling, rechtvaardigden een discussie over centralisatie van de zorg en coördinatie op het terrein van registratie en wetenschappelijk onderzoek.