Page 117 - Livre Blanc Paralysie Cerebrale 2021

ANNEXE 5

La Fondation

Paralysie Cérébrale

La troisième clé consiste à 2 La bonne gestion du temps comprend une Seule fondation de recherche dédiée à la para- LES MISSIONS DE LA FONDATION
GÉRER LE TEMPS AVEC EXIGENCE bonne qualité d’accueil et de clôture de lysie cérébrale en France, la Fondation Paralysie PARALYSIE CÉRÉBRALE
chaque session. Cérébrale a été créée en 2005 par des associa-
1 La maitrise du temps est l’un des gages de tions de parents et des professionnels de santé , Sa mission est de promouvoir et de soutenir la
réussite de toute réunion. Nous nous sommes avec le soutien du ministère de l’Enseignement recherche sur la paralysie cérébrale, d’œuvrer pour
efforcés de prévoir une durée limitée pour chaque La quatrième clé réside dans supérieur et de la Recherche. Elle est reconnue la qualité des soins et de l’accompagnement, de
séquence, de manière à garantir la couverture des LE RECUEIL MINUTIEUX d’utilité publique par le décret du 4 juillet 2006. diffuser les connaissances et les bonnes pratiques.
sujets abordés. DES PROPOS DES PARTICIPANTS
AU FIL DES SESSIONS. • Promouvoir et soutenir la recherche
Limiter le temps consacré à un sujet permet éga- LE CARREFOUR DES PARTIES • Œuvrer pour la qualité des soins et de l’accom-
lement de garantir que l’essentiel sera évoqué –un 1 Leur propos ont été recueillis au fil des conser- PRENANTES pagnement
temps prolongé comporte le risque de répétitions vations ; leur affichage à l’écran pendant ce • Diffuser les connaissances et les bonnes pra-
ou de dilution des propos, voire de désengagement recueil a permis de valider ou préciser les idées La Fondation est un carrefour entre les personnes
des participants. avec leurs auteurs. ayant une paralysie cérébrale, leurs familles, les tiques
chercheurs et les donateurs. C’est le fruit d’un
Il faut reconnaître que certaines habitudes dans la 3 Pour que le temps des ateliers soit entière- engagement et d’une mobilisation collective La Fondation fixe des priorités d’action, conduit les
prise de parole et surtout la relation au thème des ment dédié aux échanges, nous avons eu pour permettre aux personnes atteintes de para- appels à projet, recherche les financements néces-
ateliers faisait de la maîtrise du temps un exercice recours à des questionnaires avant certaines lysie cérébrale d’améliorer leur qualité de vie et de saires et suit les travaux financés. La Fondation
parfois délicat. Tout travail de groupe demande de séances : chaque participant pouvait y répondre à réduire les conséquences de ce handicap pour les s’appuie sur un conseil d’administration qui tra-
la flexibilité lorsqu’il apparaît que les participants son rythme. Nous avons ainsi recueilli des propos familles, de faire diminuer la prévalence de cette vaille en lien direct avec le conseil scientifique.
ont besoin d’être entendus –nous avons souvent complémentaires et des orientations utiles, y com- pathologie qui touche encore aujourd’hui une
modifié notre programme en séance pour cette pris lorsqu’elles n’étaient pas abordées en séance. naissance sur 570 ; de diminuer les conséquences
raison. Ce besoin est apparu très visiblement lors motrices, cognitives et sensorielles des lésions
du premier atelier de l’axe 3, pour lequel les familles cérébrales des nouveau-nés et de permettre à
notamment avaient besoin de « vider leur sac » tous - enfants et adultes - de participer à la vie de
avant de se laisser guider vers des échanges plus notre société .
factuels ou analytiques.

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