Page 120 - Livre Blanc Paralysie Cerebrale 2021

exemple, « je ne peux pas monter un escalier, tenir Ce projet a 2 objectifs principaux : ANNEXE 6
un yaourt ou remonter mon pantalon... et au bout • Améliorer le dépistage précoce de la paralysie
de 15 jours, je peux le faire ».
cérébrale et diminuer l’âge au diagnostic pour Classification Internationale
permettre un suivi et des interventions plus
Le programme prévoit d’évaluer non seulement
la motricité globale et de la main mais aussi les précoces par une implémentation des guide- du Fonctionnement, du Handicap
changements neuroplastiques en utilisant l’ima- lines internationaux sur le diagnostic précoce,
gerie cérébrale (imagerie par résonance magné- le suivi et l’intervention précoce reposant sur
tique, IRM). Il évalue également les changements des trainings/e-learning auprès de centres et de la Santé
biomécaniques à l’aide d’un système de capture de néonatalogie et de leurs correspondants.
des mouvements couplé à une analyse de l’activité • Développer et valider un modèle de prédiction C.I.F, OMS 2001 & C.I.F-E.A., 2008
des muscles par éléctromyogramme (EMG) afin basé sur l’apprentissage automatique (machine
de déterminer l’effet de la rééducation intensive learning) pour permettre un diagnostic plus pré-
sur la configuration et la qualité du mouvement. coce des nouveau-nés à risque de PC, une inter-
vention personnalisée et améliorer l’évaluation
Prometteuses, les conclusions de ce programme du pronostic neuro-développemental (moteur et
de recherche seront connues en 2022. cognitif). Pour atteindre cet objectif les données Problème de santé
cliniques périnatales ainsi que les données d’EEG Trouble ou maladie
ENSEMBLE II, un grand projet sur le dépis- et d’IRM de 1000 enfants à risque de PC seront
tage et le diagnostic précoce de la paralysie recueillies et ces enfants seront suivis pendant
cérébrale. 2 ans. Ces données permettront la constitution

En 2019, la Fondation Paralysie Cérébrale a lancé son d’une large base de données permettant des ana- Fonctions
deuxième appel d’offre « Grand Projet » pour amélio- lyses par apprentissage automatique et ainsi la organiques
rer les capacités de diagnostic ou de dépistage pré- détermination de la valeur prédictive des données Activités Participation
coce de la paralysie cérébrale, de ses troubles asso- recueillies de façon indépendante et combinée. Structures
ciés et de ses complications, de la période prénatale anatomiques
à la fin de l’adolescence. Le conseil d’administration La mise en place d’un conseil consultatif des
de la Fondation a, sur les recommandations de son familles avec des relais dans chaque pays per-
Conseil Scientifique, choisi de soutenir le projet mettra une participation des familles tout au long
ENSEMBLE II qui sera mené par un consortium de la construction et du suivi du projet. L’impact
multidisciplinaire et international. Coordonné par d’un diagnostic précoce chez les parents et ses FACTEURS CONTEXTUELS
le Pr M Benders (Pays-Bas), le Pr A Guzzetta (Italie) répercussions familiales ainsi que l’identification Facteurs
et JF Mangin (France), ce consortium regroupe 15 des besoins et préférences dans l’annonce du dia- environnementaux Facteurs personnels
équipes dont 8 équipes cliniques répartis sur 5 pays gnostic seront également évalués.
européens : France, Italie, Espagne, Allemagne et
Pays-Bas. Ce projet doté d’un financement d’1,5 M€ apporté
par la Fondation Paralysie Cérébrale débutera fin
2021/début 2022.

116 LE LIVRE BLANC DE LA PARALYSIE CÉRÉBRALE PARTIE 5 - ANNEXES 117