Page 119 - Livre Blanc Paralysie Cerebrale 2021

LE CONSEIL SCIENTIFIQUE ET LA Composé de personnalités indépendantes et APPELS À PROJETS ET motrices du petit enfant âgé de 1 à 4 ans, à un stade
COLLABORATION CHERCHEURS / reconnues internationalement, le conseil scien- PROGRAMMES SOUTENUS de son développement où tout est encore possible.
FAMILLES tifique comprend entre huit et vingt membres dont PAR LA FONDATION PARALYSIE
un représentant des familles et un patient expert. La Coordonné par le Pr Sylvain Brochard (Fondation
Le conseil scientifique de la Fondation évalue les coopération avec les personnes et familles concer- CÉRÉBRALE Ildys, CHRU de Brest), CAP’ est mené par un
projets de recherche à financer dans le cadre des nées par la paralysie cérébrale est une valeur clé Depuis sa création, la Fondation Paralysie Cérébrale consortium de plusieurs équipes européennes,
appels à projets, donne son avis sur les grandes de la Fondation et de son conseil scientifique pour a soutenu 77 projets de recherche basés tant en basées en Belgique, France, Suisse, Espagne et
orientations de recherche de la Fondation et ali- identifier les priorités pour la recherche au travers France qu’en Europe à travers ses appels à projets, Italie.
mente le conseil d’administration en informations d’ateliers de prospective qui ont mis par exemple ses programmes thématiques et en apportant un
sur les thèmes de recherche, les méthodologies en avant le thème de la douleur ou qui ont permis soutien financier à de jeunes chercheurs (bourses Des stages de rééducation intensive et ludique
et les modes d’action possibles et pertinents d’un de faire un état des lieux de la prise en charge réé- de thèse, de fin de thèse et post-doctorat). suivi par 100 enfants
point de vue scientifique. ducative des personnes atteintes.
Les stages intensifs ont lieu à Brest, Angers,
Bruxelles et Pise. Leur objectif est d’évaluer l’effet
LES GRANDS PROJETS
DE LA FONDATION de deux semaines de thérapie intensive et ludique
chez 100 enfants âgés de 1 à 4 ans (50 enfants avec
paralysie cérébrale unilatérale et 50 avec paralysie
CAP’, un grand projet de rééducation inten- cérébrale bilatérale) en comparaison avec une prise
sive et ludique pour des enfants de 1 à 4 ans en charge habituelle. Chaque stage est animé par
18%
Lésion En 2018, la Fondation Paralysie Cérébrale a décidé une équipe pluridisciplinaire d’une vingtaine de
cérébrale de consacrer un soutien massif et inédit de 1,5 professionnels : médecins MPR (médecine phy-
47% million d’euros sur quatre ans au projet CAP’ sique et réadaptation), kinésithérapeutes, ergo-
17% Rééducation « Changements induits par la thérapie HABIT- thérapeutes, psychomotriciens...) qui accueillent
environ huit enfants.
Cognition, ILE chez les enfants avec paralysie cérébrale en
perception Répartition Age Préscolaire ».
des montants par 4% Chaque enfant bénéficie d’un suivi personnalisé :
axes de recherche Douleur Ce programme de recherche est basé sur la un à deux thérapeutes l’accompagnent constam-
3% méthode HABIT-ILE, développée par le Professeur ment chaque jour de 9h à 12h et de 14h30 à 16h30.
6% Psychologie, Yannick Bleyenheuft de l’Université Catholique de Pendant les 50 heures du stage, l’équipe théra-
qualité de vie
peutique lui propose des activités ludiques pour
Mouvement Louvain. Cette méthode de rééducation intensive
et posture 3% implique une stimulation constante des membres développer motricité et autonomie par le jeu :
Technologie supérieurs et inférieurs de l’enfant. Elle a fait la peinture, pâte à modeler, toboggan, collage, mimes
2% preuve de son efficacité pour les enfants de plus de chansons...
Langage et de 6 ans avec paralysie cérébrale unilatérale et
communication bilatérale. Tout l’enjeu du programme de recherche L’objectif est d’améliorer l’autonomie de l’enfant
CAP’ est de montrer que cette méthode de réédu- avec paralysie cérébrale dans sa vie quotidienne
cation intensive change durablement les capacités ainsi que les capacités motrices du bras, de la main
mais aussi du tronc et des membres inférieurs. Par

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