Page 19 - GÉNERO Y SALUD EN CIFRAS • Volumen 8, No. 1 • Enero-Abril 2010

Otra situación que se presenta es que, en parte por la falta Finalmente, uno de los elementos que surgieron en las en-
de reconocimiento de la enfermedad por las y los familiares trevistas es el relacionado con ciertas agresiones que las y
de la o el paciente, se le exige que siga actuando como si no los pacientes perciben de quien les cuida, de parejas o fami-
tuviera ninguna discapacidad, así, debe cumplir de la misma liares cercanos.
forma con las tareas que realizaba antes de su padecimiento.
La de mi esposa es una violencia familiar […] si, es verbal,
[…] Yo tengo tres hijos […] todavía tengo que andar detrás psicológica o emotiva, me hace sentir mal, me ausento mucho
de ellos, los tengo que seguir sacando adelante como si es- tiempo por lo mismo, con el Parkinson se pierden habilida-
tuviera normal. (EM-P-M). des de memoria […] una vez se me perdieron mis dientes y
aparecieron en la basura, ella (su esposa) dijo: “por sucio
Sin embargo, en algunos casos es ambivalente la actitud de aparecieron en la basura”. (EP-P-H).
familiares hacia pacientes, por un lado les exigen que actúen
como si no tuvieran la enfermedad y por otro que no hagan Mi esposo dice que no me puede sacar porque dice que no
las actividades como lo hacían antes de su enfermedad. aguanto estar en las calles: sí me reprime mucho. (EM-P-M).

[…] no asimila que tenga Parkinson (la esposa del paciente),
cree que puedo todo como antes […] A diario ella me bloquea,
para mí me pone trabas: “no puedes”, “que lo haga otra per-
sona”, “déjaselo a alguien más”. Me decía: “no debes ser tan
activo, con lo que tienes, eres muy tremendo”. (EP-P-H).

exPerIencIas de cuIdadoras/es

Como apuntamos, el cuidado es realizado en su mayoría por El que sea un padecimiento que avanzará en el tiempo (cró-
mujeres. De acuerdo con la Encuesta Nacional sobre Uso del nico y degenerativo), se convierte en un elemento importan-
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Tiempo 2002, un total de 1 738 756 personas dedicaron te en la experiencia de las y los participantes, por un lado
12 millones de horas a cuidar enfermas/os en sus hogares. por los sentimientos que les provoca y por otro porque para

75% son mujeres y 25% varones que realizan tal labor, muchas cuidadoras es claramente una ruptura biográfica en
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por no contar con una ayuda femenina para tal efecto. la vida de sus pacientes.
En los testimonios que escuchamos, tanto de cuidadoras de A mí los sentimientos que me provocó la enfermedad de mi
pacientes con EM, como con EP, pudimos observar de qué hija fueron de angustia, desesperación, impotencia, no poder
manera el padecimiento se convierte en un elemento cen- hacer nada, aunque te informes, que vengas, te prepares,
tral para quienes asumen el cuidado. No sólo por lo que im- no es algo que se pueda curar. (EM-C-M).
plica para sus pacientes, sino porque de alguna manera ellas
viven la enfermedad como propia, pues al igual que para las Nos cuesta mucho trabajo aceptar una pérdida de ese tama-
y los enfermos, trastoca tanto su forma de experimentar la ño, que aunque no es una pérdida visible, porque no estamos
vida cotidiana, como de entenderla. viendo que se pierda: yo te voy a decir: mi hija empezó a los
17 años, terminó una carrera, habla tres idiomas y ocupó
puestos altísimos de dirección, pero ahora a los 33 está pen-
sionada por invalidez. (EM-C-M).

Enero-Abril exPeriencias de cuidadoras/es y Pacientes con Página
esclerosis MúltiPle y enferMedad de Parkinson.
2010 acercaMientos a la enferMedad desde un enfoque social 17