Page 17 - GÉNERO Y SALUD EN CIFRAS • Volumen 8, No. 1 • Enero-Abril 2010

resultados

Dentro del proceso salud –enfermedad– atención la relación Condensamos en los siguientes párrafos los testimonios,
entre la experiencia subjetiva y el orden social ha sido para tal efecto dividimos el texto en dos grandes apartados:
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estudiada a través de distintas perspectivas. Los enfoques experiencias de pacientes y experiencias de cuidadoras/es.
normativos, interpretativos y hermenéuticos. xv El género se utilizará como una categoría de análisis que ayu-
xiv
xiii
dará a comprender ciertos elementos de las experiencias
El enfoque hermenéutico se ajusta a nuestros objetivos pues detalladas.
permite examinar el fenómeno de una manera amplia e in-
cluyente, ya que reconoce los órdenes de realidad subjetivo
y estructural como interdependientes y simultáneamente
autónomos.
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exPerIencIas de PacIentes

Diversos autores/as han hablado de la manera en que pade- También me desespero […] me peleo con el Parkinson […] es
cer una enfermedad crónica puede implicar un cambio radi- que el pie derecho se me hace para adentro y no me puedo
cal en la persona, no sólo en sus acciones, sino en sus forma poner toda de pie […]. (EM-P-M).
de entender y relacionarse con el mundo. Los paradigmas En la EP la posibilidad de que se presente el efecto del
que había construido en el periodo premórbido se vienen medicamento de on-off se convierte en una característica
abajo y debe reconstruir una realidad diversa en la que el fundamental del reconocimiento de las otras personas so-
padecimiento no sólo interviene sino condiciona sus decisio- bre el proceso de enfermedad.
nes y la forma en que es tratada por los demás.
De pronto como que no lo creen [...] no sabían lo que tenía,
Uno de los primeros temas que es abordado por las y los pero creían como que yo me hacía tonta o algo por el estilo
pacientes al ser cuestionados sobre su experiencia de enfer- […] Decían: “que rara enfermedad tienes”, porque por ejem-
medad es el “reconocimiento”, entendido en dos dimensiones, plo: yo estaba sentada aquí y no me podía mover, con mucho
el reconocimiento de ellas/os mismos de su enfermedad y trabajo caminaba al ventanal aquél, pero a medio camino
el reconocimiento de las y los demás de que padecen un yo ya podía caminar porque ya me hacía efecto el medica-
trastorno que les cambia la vida y les hace sufrir. mento […] Y era como una especie de duda. (EP-P-H).

Lloras, te revelas, reniegas hasta por lo que no […] tan mala
he sido yo para que me toque una enfermedad: incurable y
degenerativa […] A ratos estoy bien, a ratos mal. (EM-P-M). xvi

xii En particular la experiencia es un concepto analizado a través de la antropología de la experiencia como estructura procesual compleja que combina interdependientemente facetas
cognitivas, afectivas y volitivas; no sólo son datos sensoriales, sino también sentimientos y expectativas. 19
xiii Se enfocan en la manera en que el orden social determina la subjetividad.
xiv Apuntan a la comprensión interpretativa ubicando la experiencia de los sujetos sobre las estructuras sociales.
xv Han pretendido equilibrar los enfoques, normativo e interpretativo, haciendo caso a la capacidad de actuar de los individuos y a la innegable influencia del entorno social en la
construcción de sus experiencias a partir y por la enfermedad.
xvi Con el fin de guardar la confidencialidad de los participantes omitimos sus nombres. Los fragmentos de las entrevistas presentadas en este artículo son citas literales, referidas a cada
entrevista y su codificación responde a la enfermedad, tipo de participante (cuidador o paciente) y su sexo; por ejemplo EM-C-M significaría: Esclerosis Múltiple, cuidadora, mujer.

Enero-Abril exPeriencias de cuidadoras/es y Pacientes con Página
esclerosis MúltiPle y enferMedad de Parkinson.
2010 acercaMientos a la enferMedad desde un enfoque social 15