Page 14 - GÉNERO Y SALUD EN CIFRAS • Volumen 8, No. 1 • Enero-Abril 2010

IntroduccIón

El padecer o cuidar una enfermedad neurodegenerativa es Elegimos dos enfermedades como objeto de estudio: EM y
una experiencia que modifica sustancialmente las prácticas EP. Ambos desórdenes neurológicos diferenciados en sus sín-
y significados de pacientes y cuidadoras/es. tomas, curso y en la edad en que aparecen. La primera se
presenta, en la mayoría de los casos, entre los 20 a 40 años
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La intención de este espacio de reflexión es apuntar algunas en tanto que la EP se puede presentar en las etapas finales de
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de las experiencias resultantes de la implementación de en- la vida, 60 ó 70 años . Características que no sólo distinguen
trevistas grupales e individuales de cuidadoras/es y pacientes a pacientes sino a quienes les cuidan o acompañan.
de Esclerosis Múltiple (EM) y Enfermedad de Parkinson (EP)
que acuden a los grupos de apoyo del Instituto Nacional de De acuerdo con el National Institute of Neurological Disor-
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Neurología y Neurocirugía (INNN). Los testimonios que aquí ders and Stroke no se sabe exactamente cuantas personas
presentamos dan cuenta de las diversas condiciones que se padecen Esclerosis Múltiple, sin embargo, se calcula que en la
entrelazan en el proceso de salud, enfermedad y atención. actualidad en EUA hay aproximadamente 350,000 personas
con EM diagnosticada médicamente y se estima que hay una
Nos referimos al género como construcción social y simbólica incidencia de 200 casos semanales. A pesar de no contar con
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que condiciona la experiencia de padecer EP y EM, categoría la precisión de la prevalencia se sabe, que de acuerdo con la
de análisis que por tanto, estará presente en las prácticas y encuesta aplicada a 250 especialistas en Neurología durante
significados que los entrevistados y las entrevistadas atri- la reunión Anual de la Academia de Neurología (1998), la EM
buyen a su condición. Además, nos interesa saber de qué ocupa uno de los primeros lugares de consulta. 7
manera las condiciones o características de un trastorno
neurológico crónico y degenerativo pueden impactar en la La EP es por su prevalencia, la segunda enfermedad neurode-
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díada cuidador/a-paciente. generativa del sistema nervioso. De acuerdo con el National
Institute of Neurological Disorders and Stroke cada año se
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Así, el objetivo del artículo es acercarnos al proceso salud- diagnostican cerca de 50,000 norteamericanas/os con la en-
enfermedad-atención en un grupo de personas que han sido fermedad. En nuestro país representa una de las causas más
poco estudiadas (al menos en nuestro país), cuidadoras/es comunes de consulta neurológica, aproximadamente el sép-
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(informales) y pacientes de enfermedades neurodegene- timo lugar. Aunque en Latinoamérica los estudios sobre la
rativas. Sugerimos estudiar esta relación porque constituye prevalencia de la enfermedad no son vastos, se calcula que
un contexto intermedio que permite hacer un acercamiento en México es cercana a 44 por 100 mil habitantes. 8
de carácter relacional al fenómeno de estudio. Tanto el rol
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del enfermo/a, como el del cuidador/a, son roles social-
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mente establecidos.

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iii Al hablar de padecer (illness), recurrimos a la definición de Kleinman según la cual éste se puede definir como la forma en que una persona enferma y los miembros de su familia o su
entorno social, perciben, viven y responden ante los síntomas y la discapacidad que puede ocasionar una enfermedad.
iv Utilizamos el concepto de díada cuidador/a-paciente para referirnos a una relación interactiva, bidimensional entre cuidadoras/es y pacientes, en la que ambos participan en la
construcción de la experiencia de enfermedad y atención.
v Para el presente artículo el término cuidador/a hace referencia a las personas (generalmente familiares del paciente) que se hacen cargo del cuidado, no tienen instrucción profesional
para el cargo y no reciben remuneración por el mismo.
vi El concepto del rol del enfermo o sick role aparece a mediados del siglo pasado en la obra de T. Parsons “The social System” , de acuerdo al autor es un tipo de rol definido por una
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serie de derechos y obligaciones que las sociedades occidentales asignan a las y los enfermos. Aunque esta noción ya fue superada, es el parte aguas para entender la construcción de
la subjetividad de las personas que padecen una enfermedad.
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vii El cuidado en el hogar es una acción social dirigida a asegurar la reproducción biológica y social de una o un enfermo crónico . De la misma forma que el rol del enfermo, el del cuidado es
una tarea regulada socialmente que se atribuye, generalmente, a las mujeres, específicamente madre/esposa/hija, dependiendo de la edad de la persona enferma y de las redes sociales
con las que se cuente. Es un rol reproductivo poco valorado.

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