Page 126 - علم الأوبئة
P. 126

‫ﻋﻠﻢ اﻷوﺑﺌﺔ‬

‫ﻣﺒﺪأ »اﻻﺳﺘﻘﻼل اﻟﺬاﺗﻲ«‪ .‬إن ﻣﺒﺪأ اﻻﺳﺘﻘﻼل اﻟﺬاﺗﻲ‪ ،‬ﺑﻤﻌﻨﻰ ﺣﺮﻳﺔ اﻻﺧﺘﻴﺎر‪ ،‬ﻳﻌﻨﻲ أن‬
‫اﻟﺸﺨﺺ ﺻﺎﺣﺐ ﺗﻠﻚ اﻟﺒﻴﺎﻧﺎت اﻟﺸﺨﺼﻴﺔ ﻟﻪ اﻟﺤﻖ — ﻟﻴﺲ ﺣﴫﻳٍّﺎ‪ ،‬وﻟﻜﻦ ﺑﺎﻟﺘﺄﻛﻴﺪ ﻗﺒﻞ‬
‫أي ﺷﺨﺺ آﺧﺮ — ﰲ أن ﻳﻘﺮر ﻣﺎ إذا ﻛﺎﻧﺖ ﺗﻠﻚ اﻟﺒﻴﺎﻧﺎت ﻳﻤﻜﻦ أن ﺗُﺴﺘَﺨﺪم أم ﻻ وﻛﻴﻔﻴﺔ‬

                                                                          ‫ذﻟﻚ‪.‬‬
‫رﺑﻤﺎ ﺗﻜﻮن ﻋﺎﻗﺒﺔ اﻻﻟﺘﺰام اﻟﺼﺎرم ﺑﻤﺜﻞ ﻫﺬه المﺒﺎدئ ﺑﺒﺴﺎﻃﺔ اﺳﺘﺤﺎﻟﺔ إﺟﺮاء اﻷﺑﺤﺎث‬
‫اﻟﻮﺑﺎﺋﻴﺔ‪ .‬ﻓﺎلمﻮﺗﻰ ﻻ ﻳﻤﻜﻨﻬﻢ إﻋﻄﺎء ﻣﻮاﻓﻘﺘﻬﻢ واﻷﺣﻴﺎء ﻗﺪ ﻳﻜﻮن ﻣﻦ ﺷﺒﻪ المﺴﺘﺤﻴﻞ ﺗﺘﺒﻌﻬﻢ‬
‫وﻃﻠﺐ ﻣﻮاﻓﻘﺘﻬﻢ ﺑﻌﺪ ﻣﺮور ﺳﻨﻮات ﻋﺪﻳﺪة ﻣﻦ ﺻﺪور اﻟﻮﺛﺎﺋﻖ ﻣﺤﻞ اﻻﻫﺘﻤﺎم‪ .‬وﻗﺪ اﺗﺨﺬ‬
‫ﺧﱪاء اﻷﺧﻼﻗﻴﺎت واﻟﻘﺎﺋﻤﻮن ﻋﲆ اﻟﻬﻴﺌﺎت اﻟﺘﻨﻈﻴﻤﻴﺔ اﻟﻮﻃﻨﻴﺔ والمﺆﺳﺴﺎت اﻟﺪوﻟﻴﺔ ﻣﺜﻞ‬
‫ﻣﻨﻈﻤﺔ اﻟﺼﺤﺔ اﻟﻌﺎلمﻴﺔ ﻣﻮاﻗﻒ ﻣﺘﺒﺎﻳﻨﺔ ﻓﻴﻤﺎ ﻳﺨﺺ ﺗﻠﻚ اﻟﻘﻀﺎﻳﺎ‪ .‬وﰲ ﺑﻌﺾ اﻟﺒﻠﺪان‪،‬‬
‫ﻳﻜﻮن ﻣﻦ اﻟﺼﻌﺐ اﺳﺘﺨﺪام اﻟﻮﺛﺎﺋﻖ؛ ﻷن ُﻣﻌﺮﻓﺎت اﻟﻬﻮﻳﺔ‪ ،‬ﻣﺜﻞ اﻷﺳﻤﺎء وأرﻗﺎم اﻟﻀﻤﺎن‬
‫اﻻﺟﺘﻤﺎﻋﻲ‪ ،‬ﺗُﺤﺬَف أو ﺗُﺨ َﻔﻰ‪ .‬وﻣﻦ المﻤﻜﻦ أن ﺗﻜﻮن ﻫﻨﺎك ﺳﺒﻞ ﺗﺤﺎﻳﻞ ﻻﺳﺘﺨﺪام اﻟﻮﺛﺎﺋﻖ‬
‫دون ﻣﻌﺮﻓﺔ ُﻫﻮﻳﱠﺔ اﻟﺸﺨﺺ‪ ،‬ﻏير أﻧﻬﺎ ﻣﻌﻮﻗﺔ‪ ،‬واﻷﺳﻮأ ﻣﻦ ﻫﺬا أﻧﻬﺎ ﻗﺪ ﺗﺴﺘﺘﺒﻊ ﺣﺪوث‬
‫أﺧﻄﺎء ﻣﺘﻜﺮرة؛ ﻣﻤﺎ ﻳﺠﻌﻞ اﻟﺪراﺳﺎت ﻻ ﺗﺘﻤﺘﻊ ﺑﺎلمﻮﺛﻮﻗﻴﺔ‪ .‬إﻻ أن اﻻﺗﺠﺎه ﺑﺼﻔﺔ ﻋﺎﻣﺔ‬
‫ﻳﻤﻴﻞ ﻧﺤﻮ اﻋﺘﺒﺎر اﻟﺒﺤﺚ اﻟﻮﺑﺎﺋﻲ ﺣﺘﻰ ﺑﺪون ﻣﻮاﻓﻘﺔ اﻟﺸﺨﺺ أﻣ ًﺮا ﻣﺴﻤﻮ ًﺣﺎ ﺑﻪ‪ ،‬ﴍﻳﻄﺔ‬
‫أن ﺗﺠﻴﺰ ﻟﺠﻨﺔ ﻣﺴﺘﻘﻠﺔ ﻟﻸﺧﻼﻗﻴﺎت ﻣﺸ ﱠﻜﻠﺔ ﻣﻦ ﺑﺎﺣﺜين ﻏير أوﻟﺌﻚ اﻟﺬﻳﻦ ﻳﺠﺮون اﻟﺪراﺳﺔ‪،‬‬
‫وﺗﻀﻢ أﻧﺎ ًﺳﺎ ﻣﻦ ﻋﺎﻣﺔ اﻟﺠﻤﻬﻮر؛ إﺟﺮا َء اﻟﺒﺤﺚ‪ ،‬وأن ﺗُﺴﺘﻮﰱ اﺷﱰاﻃﺎت ﴏﻳﺤﺔ وﺻﺎرﻣﺔ‬

                                            ‫ﰲ اﻟﺮﺟﻮع إﱃ المﺴﺘﻨﺪات واﺳﺘﺨﺪاﻣﻬﺎ‪.‬‬
‫اﻷﻣﺮ اﻟﺬي ﻳﻤﺜﻞ ﻣﺸﻜﻠﺔ أﺧﻼﻗﻴﺔ أﻛﱪ‪ ،‬ﻫﻲ ﺗﻠﻚ المﺴﺎﺋﻞ اﻟﺘﻲ ُﻃﺮﺣﺖ ﻣﺆﺧ ًﺮا ﻧﺘﻴﺠﺔ‬
‫ﻹﻧﺸﺎء ﻣﺴﺘﻮدﻋﺎت ﻟﻠﻌﻴﻨﺎت اﻟﺤﻴﻮﻳﺔ‪ ،‬ﻋﲆ ﺳﺒﻴﻞ المﺜﺎل‪ ،‬ﻋﻴﻨﺎت اﻟﺪم‪ ،‬اﻟﺘﻲ ﻳﻤﻜﻦ أن ﻳُﺠﺮى‬
‫ﻋﻠﻴﻬﺎ ﻧﻈﺮﻳٍّﺎ ﻋﺪد ﻫﺎﺋﻞ ﻣﻦ اﻻﺧﺘﺒﺎرات اﻟﻜﻴﻤﻴﺎﺋﻴﺔ اﻟﺤﻴﻮﻳﺔ واﻟﻮراﺛﻴﺔ اﻟﻘﺪﻳﻤﺔ واﻟﺤﺪﻳﺜﺔ‪.‬‬
‫اﻟﻐﺮض اﻟﺤﻘﻴﻘﻲ ﻣﻦ ﺗﻠﻚ المﺴﺘﻮدﻋﺎت ﻫﻮ اﻟﺴﻤﺎح ﺑﺈﺟﺮاء أﺑﺤﺎث وﺑﺎﺋﻴﺔ ﻣﺴﺘﻘﺒﻠﻴﺔ ﻣﻦ‬
‫المﻤﻜﻦ أن ﺗﺤ ﱢﺴﻦ ﻣﻦ ﻓﻬﻤﻨﺎ ﻟﻸﻣﺮاض ﻣﻦ ﺧﻼل اﺧﺘﺒﺎرات ﻟﻢ ﺗﺘﻮاﻓﺮ ﻟﺪﻳﻨﺎ ﺑﻌﺪ‪ .‬وﻟﻬﺬا‬
‫اﻟﺴﺒﺐ‪ ،‬ﻣﻦ المﺴﺘﺤﻴﻞ أن ﺗﻄﻠﺐ ﻣﻦ اﻟﺸﺨﺺ اﻟﺬي ﺳﻴﺘﱪع ﺑﺪﻣﻪ ﻣﻮاﻓﻘﺘﻪ ﻋﲆ إﺟﺮاء‬
‫أﺑﺤﺎث ﺣﺘﻰ اﻟﺒﺎﺣﺚ ﻧﻔﺴﻪ ﻟﻢ ﻳﺤﺪدﻫﺎ‪ .‬والمﻮاﻓﻘﺔ اﻟﻌﺎﻣﺔ »ﻣﻦ أﺟﻞ اﻷﺑﺤﺎث اﻟﻄﺒﻴﺔ«‬
‫واﺳﻌﺔ المﺠﺎل ﺑﺤﻴﺚ ﻻ ﻳﻤﻜﻦ اﻋﺘﺒﺎرﻫﺎ ﻣﻮاﻓﻘﺔ »ﻣﺴﺘﻨيرة«‪ ،‬ورﺑﻤﺎ ﺗﺤﺾ اﻟﺸﺨﺺ أﻳ ًﻀﺎ‬
‫ﻋﲆ اﻟﺮﻓﺾ‪ .‬ﻏير أﻧﻪ ﻗﺪ ﻳﻜﻮن ﻣﻦ المﻘﺒﻮل اﻋﺘﺒﺎرﻫﺎ ﻣﻮاﻓﻘﺔ ﻋﲆ ﺗﺨﺰﻳﻦ اﻟﺪم ﰲ المﺴﺘﻮدع‬
‫ﴍﻳﻄﺔ أن ﻳﻜﻮن ذﻟﻚ ﻣﺼﺤﻮﺑًﺎ ﺑﻌﺒﺎرة ﺗﻨﺺ ﻋﲆ أن ﻛﻞ اﺳﺘﺨﺪام ﻓﻌﲇ ﻟﻠﺪم ﺳﻮف ﻳﺘﻢ ﰲ‬
‫إﻃﺎر ﻣﴩوع ﺑﺤﺜﻲ ﺗﻘﺮه ﻟﺠﻨﺔ أﺧﻼﻗﻴﺎت‪ .‬وﺳﻮف ﻳﺘﻌين ﺑﻌﺪ ذﻟﻚ ﻋﲆ ﻟﺠﻨﺔ اﻷﺧﻼﻗﻴﺎت‬

                                            ‫‪126‬‬
   121   122   123   124   125   126   127   128   129   130   131