Page 24 - Primer libro VIM

sus intereses personales o sus privilegios de grupo. Algunos organismos en Latinoamérica, reflejan mucho
esa debilidad de la corriente oficial que se ha hecho cargo de la agenda pública de la discapacidad. Las
reuniones de los organismos oficiales en esos países, no logran convocar más allá de una docena de
personas con discapacidad, muchas de las cuáles no tienen claro su papel ni el propósito por el que son
invitadas a participar. Es claro el poco involucramiento de las personas con discapacidad y la necesidad
de revertir esa apatía, si queremos ver incrementado el poder de convocatoria tan limitado por parte de
las propias instituciones públicas; solo juntos, sociedad y gobierno, lograremos ir más allá de lo que se ha
podido avanzar hasta ahora.

En México, la discapacidad significó un vaivén y un juguete de la política partidista, durante
prácticamente toda la década de los 90’s. Todos querían ganar votos con la imagen de la discapacidad.
Hubo buenos gestos, pero no fuimos capaces como sector de aprovecharlos. El programa de Zedillo,
por ejemplo: un programa nacional sin presupuesto, que terminó asumiendo el DIF, obligándolo
a contratar un promotor con discapacidad en cada Estado. El problema fue que ningún líder con
discapacidad llenaba el perfil. Muchos de ellos, actualmente siguen ahí; sin mucho avance real y con
informes anuales repetitivos.

Cabe recordar que el Programa de Zedillo fue diseñado, en al menos un 80%, con aportes nuestros como
movimiento Vida Independiente México y de la DPI; pero no se nos reconoció ningún crédito en ello,
porque así es la política partidista. Tampoco se dio crédito alguno a los únicos eventos nacionales que
por esas fechas logró organizar el partido en el poder; no obstante haberlos llevado a cabo, basándose en
nuestra estructura como Confederación Mexicana de Limitados Físicos y Representantes de Deficientes
Mentales, A.C.; misma que nuestro movimiento presidía en aquellos años.

Todo este panorama latinoamericano y nacional, sumado al internacional que nos permitió conocer la
Asamblea Mundial, nos convenció de que el movimiento en México, al menos el que se estaba gestando
desde los canales oficiales, no estaba funcionando.

Urge una nueva significación, para comprender mejor la
discapacidad en el mundo

Ni Santiago ni el movimiento Vida Independiente México creemos que, tratándose de discapacidades, los
individuos puedan ser catalogados en los dos grandes universos en los que hoy en día se pretende clasificar
a la humanidad –prácticamente en todos los países del mundo-: personas con discapacidad y personas sin
discapacidad.

Los primeros quince años de convivencia de Santiago con diferentes tipos de discapacidades, en su Estado
natal -como quedó descrito al inicio del presente capítulo-, le permitieron darse cuenta y comprobar que
efectivamente, tal y como lo establece la Convención, la discapacidad es una condición humana; no de
unos cuantos, sino de toda la humanidad. Los chuecos de salud (discapacidad orgánica), los chuecos físicos
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(discapacidad motora y sensorial), los chuecos sexuales (impotencia y otras incapacidades), los chuecos
glandulares (discapacidad emocional) y los chuecos mentales (discapacidad intelectual), compartimos una
misma, rica y diversa realidad: la discapacidad como esencia de lo humano. Hay cuatro aprendizajes que
quizá puedan servir como hipótesis de nuevas investigaciones y que nos gustaría compartir ahora: ellos
forman parte de nuestra experiencia viva, acerca de cómo hemos visto el mundo desde nuestra silla de
3 “Chuequez” o “chueco” –como se verá a detalle más delante- es una expresión que sólo es aceptada entre personas con discapacidad motora.
En teoría, un “parado” (como suele llamarse a quienes no comparten dicha discapacidad) no puede llamar “chueco” a ninguna de ellas, porque se
considera una falta de respeto (a menos, quizá, de que esté dispuesto a asumir su propia chuequez). Para nosotras, en cambio, el término tiene un
valor muy especial; no sólo afectivo sino de profunda cercanía entre quienes compartimos esta forma singular de ser humanos.

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