Page 41 - Primer libro VIM

de la falta de conciencia que existe sobre toda esta diversidad de
causas: Síndrome de Guillain Barré, 2 casos; Artrogriposis congénita,
Espondilitis anquilosante, Luxación congénita de cadera, Mal de Pott,
Mielitis transversa, Neuropatía, Paraparesia Espástica y Polimiositis,
con un caso cada una (cfr. Gráfica 14).

La desagregación por sexo, también arroja hallazgos interesantes
en esta pregunta 14. Por ejemplo, de los 61 casos de discapacidad
por enfermedad, 36 son mujeres y sólo 25 hombres. Es decir, a
primera vista lo que puede observarse es que así como en el caso
de los accidentes, los hombres están más expuestos a verse involucrados; en el caso de las enfermedades,
son las mujeres las más vulnerables. De los 27 casos de mielomeningocele, 15 son mujeres y 12 son
hombres; de polio, 8 son hombres y 7 son mujeres; y, de parálisis cerebral, 4 son mujeres y 3 son hombres.
En otras enfermedades, la proporción se invierte: son 12 hombres contra dos mujeres, que presentan
enfermedades poco comunes.

Es interesante el análisis de las etapas de aceptación con respecto a esta pregunta: de los 61 casos de discapacidad
por enfermedad, 43 de ellos declaran haber aceptado y asumido plenamente la responsabilidad de su discapacidad
(21 en etapa de aceptación y 22 en la de realización); y, 15 de ellos afirman que ninguna aspiración en su vida ha sido
afectada a causa de la discapacidad. Pareciera que aceptar y aceptarse como persona con discapacidad puede ser
más fácil cuando es por nacimiento; sin embargo, hay 6 casos de PCD
por enfermedad que se ubican a sí mismas en etapa de depresión
(una antes de la aceptación) y 7 casos que se ubican en etapa de
intento adaptativo (dos antes); en la cual, las personas no han logrado
aún aceptar su realidad como personas con discapacidad.

Incluso, entre las personas que adquirieron la discapacidad por
enfermedad, hay una que se declara estar en etapa de conmoción
(primera etapa del proceso de aceptación); otra, en etapa de
negación (segunda) y, otra más, en etapa de rabia. Estas últimas, con
30 o 40 años edad y de vivir con la discapacidad (ver Gráfica 11). De
manera que si bien, tener discapacidad desde el nacimiento puede
ciertamente facilitar el proceso de aceptación, como vemos no es una regla absoluta; además de que confirma
la necesidad de un proceso siempre más integral, que pueda atender a la persona con discapacidad desde muy
diversos ámbitos y que la acompañe, incluso, en los demás tipos de discapacidades que en un momento dado
pudiera presentar.

Hasta aquí, un rápido recorrido por ciertos aspectos de la vida y la historia de las 200 PCD encuestadas. En los
capítulos siguientes, conoceremos cómo ha sido la experiencia de su participación en el Modelo VIM, sus opiniones
y sugerencias para una mejor implementación del mismo; y, el impacto que éste ha tenido en sus vidas.

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