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CAPÍTULO 81 ATENCIÓN A PACIENTES TERMINALES 855

en pacientes de edad avanzada 9-11 . En su libro How We Die
FIGURA 81-1 (Cómo morimos), Sherwin Nuland describe la fisiopatología
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Modelo de medicina paliativa integral. del morir a partir de una serie de enfermedades crónicas. En
personas de edad avanzada, puede producirse un proceso natu-
Diagnóstico Residencia Muerte
ral de muerte sin un foco patológico definido . El pronóstico de
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la trayectoria hasta el fallecimiento puede resultar complicado
en enfermedades crónicas avanzadas, como la enfermedad pul-
Atención curativa y de monar obstructiva y la insuficiencia cardíaca congestiva, que se
prolongación de la vida
caracterizan por exacerbaciones y mesetas de funcionamiento
estable, en contraposición al declive más predecible del cán-
cer 13,14 . A pesar de esta dificultad, se dispone de criterios pro-
Atención paliativa integral
nósticos de muchas enfermedades que pueden obtenerse fácil-
mente de la National Hospice Organization . Los criterios
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Cuidado
del duelo generales en pacientes con enfermedades crónicas avanzadas
que están muriendo son los siguientes: pérdida de peso no in-
tencionada superior al 10% del peso corporal, valores séricos de
Cuidado del paciente y su familia Cuidado
de la familia albúmina inferiores a 2,5 g/dl, pasar más del 50% del tiempo
echado (puntuación de Karnofsky), incapacidad de realizar la
Modelo de medicina paliativa integral
mayoría de las actividades cotidianas, progresión de la enferme-
dad y síntomas no controlados a pesar de un tratamiento agre-
tradicional (MCT), masaje y tratamiento con arpa. Este progra- sivo de la(s) enfermedad(es) subyacente(s) . Los médicos sue-
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ma de cuidados paliativos integrales se fundó en 1996 y se man- len ser excesivamente optimistas con el pronóstico, un error
tiene con pequeñas subvenciones, voluntarios y donaciones. que da lugar a retardos en la derivación a residencias, menos
Los datos de los resultados preliminares de la investigación han tiempo del paciente y familia para prepararse para la muerte,
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resultado favorables . Demmer y Sauer observaron que los pa- retraso o ausencia de conversaciones sobre los cuidados termi-
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cientes que recibieron tratamientos complementarios estaban nales con una toma de decisiones informada, falta de atención
más satisfechos con la asistencia recibida en la residencia. preparatoria al duelo y a intervenciones inadecuadas de prolon-
En pacientes que mueren con síntomas no controlados, gación de la vida. Una pregunta importante que deben plan -
como el dolor, a menudo los síntomas resultan más atemoriza- tearse los médicos es: ¿me sorprendería si este paciente muere el
dores que la propia muerte. Los pacientes desean controlar el año próximo o en los siguientes 6 meses? Si la respuesta es no,
dolor y los síntomas, poderse preparar para su muerte y que se es que el paciente ha llegado al final de su vida; con ello, pasa a
respeten sus elecciones, finalizar la vida, tener claridad mental y ser más importante la comunicación acerca de las preferencias
espiritualidad, estar en paz con su Dios, tener médicos en quie- de tratamiento y es apropiada la derivación a una residencia .
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nes poder confiar y que les escuchen, y se sienten cómodos ha- La comunicación es el núcleo central de los cuidados termi-
blando sobre la muerte y estando en compañía de aquellos que nales integrales. Debe haber un equilibrio entre «desear lo me-
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quieren sin suponer una carga para ellos . Ira Byock describe los jor» y «prepararse para el peor de los casos» . Las conversacio-
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elementos esenciales de una vida con sentido como la expresión nes deben ser sensibles para averiguar cuánto quiere llegar a
del perdón, el agradecimiento y el amor. Las frases de «perdóna- saber el paciente. Los objetivos de los cuidados se exploran
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me, por favor», «yo te perdono», «gracias» y «te quiero» revisten centrados en el paciente y posteriormente servirán como guía
estos elementos; pueden mejorar las relaciones en cualquier para la toma de decisiones. Conociendo las preferencias de cui-
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momento de la existencia, especialmente al final de la vida . dados del paciente, los médicos pueden evitar tratamientos in-
La atención integral óptima de enfermos terminales exige justificados. Entonces, la esperanza reside en corresponder a lo
que el médico dispense cuidados paliativos eficaces basados en que el paciente desea cumplir en lo que le resta de vida. Confor-
indicios, escuche con atención, comente tranquilamente la in- me avanza el proceso, cambiarán objetivos y esperanza. Comu-
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formación pronóstica y averigüe las preferencias terapéuticas nicar noticias «malas» o problemáticas constituye una habili-
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del paciente teniendo en cuenta las distintas sensibilidades cul- dad esencial que Buckman ha descrito de manera excelente y
turales, respetando sus preferencias, actuando como abogado que exige, por parte del médico, saber escuchar profundamen-
del paciente y atendiendo a sus necesidades de autoayuda, de re- te, empatía, presencia y conciencia emocional.
flexión y de crecimiento personal y duelo del paciente. Ron Eps-
tein denomina a este planteamiento «práctica diligente y aten-
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ta» (mindful practice). Muchos grupos culturales incorporan la La esperanza no está en saber salir, sino en cómo pasar.
medicina integral en sus cuidados y estas prácticas culturalmen- Robert Frost
te diferentes son importantes para el paciente y deben respetar-
se. El médico inteligente sabrá incorporar estas prácticas en la
atención de cada paciente en particular, mejorando así el cuida-
do centrado en la relación y sensible a la diversidad cultural.
Aspectos comunes en la
atención a pacientes
Fisiopatología
terminales
La «medicalización» del morir puede llevar a intervenciones in-
necesarias, a prolongar la muerte, a causar sufrimiento innece- Los síntomas comunes controlados en la atención a pacientes
sario y a la falta de cuidados paliativos eficaces, especialmente terminales son dolor, náuseas, vómitos y estreñimiento, disnea,