Page 57 - Primer libro VIM

Es tan real este renacimiento, que con frecuencia ocurre lo mismo que en el primer nacimiento: carecemos
de control de esfínteres y, en ambos casos, debemos aprenderlo. Un niño, al nacer, no tiene control de
esfínteres; al igual que muchas personas con discapacidad motora cuando re-nacen después de una lesión
medular. En el caso de la niña o del niño, la ausencia de control de esfínteres no parece ser consecuencia
de una pérdida; mientras que en las personas con discapacidad, claramente lo es. Si bien, cabe recordar
lo que la semiología enseña: el nacimiento es el origen de nuestra primera huella de abandono; al nacer
-sostienen los semiólogos-, todas las personas invariablemente experimentamos una pérdida de memoria
(de todo lo aprendido durante nuestro proceso de gestación); incluido, por supuesto, cualquier acto reflejo
relacionado con el control de desechos del cuerpo del bebé no nacido y del cual se encargó la placenta,
mientras tanto.

¿Por qué se pierde el control de esfínteres?
Nuevamente es la pregunta difícil. Desde luego, la
pérdida de sensibilidad en el cuerpo, forma parte de
las razones médicas de esta disfunción. Pero el sentido
de la misma, es nuevamente lo que nos interesa a las
personas con discapacidad que hemos tenido que re-
aprenderlo, utilizando ahora métodos que en muchos
casos resultan incómodos (ver Gráfica 22):

El 64% de las personas encuestadas (30% del total)
utilizan o han utilizado pañal y lo consideran el mecanismo más incómodo. Seguido de la sonda intermitente
y el catéter permanente, en un 15% de los casos y el uso de medicamentos, en un 5%. El masaje en la vejiga
y el uro-condón, parecieran ser los mecanismos menos incómodos para las PCD encuestadas, con menos de
un 5% y un 3% de menciones en cada caso.

Nuevamente la pregunta que puede tener más sentido responder, en tanto personas con discapacidad
motora -para quienes hemos perdido el control de esfínteres-, es el “para qué”. Para vivir la experiencia,
desde luego; y, aprender de ella: la riqueza que conlleva, puede ser enorme. Para muchas de nosotras,
personas con discapacidad, el uso independiente de mecanismos alternativos para el control de esfínteres,
fue lo primero que nos conectó con la independencia en nuestras vidas y un reencuentro con nuestra
23
propia intimidad . En ese sentido, el “para qué” resulta invaluable: nada se compara con el hecho de poder
salvaguardar la intimidad de ese momento, frente a nuestros familiares, compañeros de trabajo y otras
personas que creen que perdimos para siempre la capacidad de hacerlo solos.

Cada nuevo aprendizaje: una oportunidad para servir a otros

Los “para qués” de este control de esfínteres “alternativo” pueden ser muchos. De entrada, nos conecta
con todos los seres humanos que experimentan esa misma dificultad: niñas y niños violentados, adultos
mayores, personas con enfermedades crónicas o terminales, entre otros. De alguna manera, tener
dificultades para el control de esfínteres, nos hace personas más conscientes y humanas. Entender, por
ejemplo, que ir al baño nos toma más tiempo, es parte de esa sensibilidad.

Aquí puede surgir la respuesta al “para quién” de esta complicación. En primer lugar, para nosotros
mismos por supuesto; pero de manera muy importante, para las cientos de miles de personas que aún
no conocen estas técnicas o no han tenido la oportunidad de practicarlas. Para los profesionales de la
23 Convención DPD: Artículo 22 Respeto de la privacidad. 1. Ninguna persona con discapacidad, independientemente de cuál sea su lugar de
residencia o su modalidad de convivencia, será objeto de injerencias arbitrarias o ilegales en su vida privada, familia, hogar, correspondencia o
cualquier otro tipo de comunicación, o de agresiones ilícitas contra su honor y su reputación. Las personas con discapacidad tendrán derecho a ser
protegidas por la ley frente a dichas injerencias o agresiones. Modelo VIM: cada PCD debe hacer valer el respeto a su privacidad, comenzando en
el seno de su hogar; las familias deben ser las primeras promotoras de ese derecho.
56