Page 58 - Primer libro VIM

salud, que al no tener la experiencia, tampoco
tienen la sensibilidad para brindar una
capacitación adecuada. El “para quien” abarca
a todas las personas que hemos mencionado;
para quienes, las personas con discapacidad
motora, podemos brindar aliento, consejo y
capacitación: los adultos mayores, los niños
violentados, las personas con enfermedades
crónicas o terminales (ver Gráfica 24).

Como en los demás casos, el “para qué” y el “para
quién” de esta experiencia, puede ser infinito:
enriquecer los programas de rehabilitación
en instituciones públicas y privadas; fomentar
iniciativas innovadoras de diseño universal para la adaptación de baños en hospitales y otros lugares
públicos, capacitar a todos aquéllos grupos vulnerables que por diversas razones carecen de control de
esfínteres, entre otros.

Un “para qué” del cual están claramente convencidas la
mayoría de las PCD encuestadas, puede apreciarse en la
Gráfica 68: casi un 90% de PCD encuestadas confía en los
procesos de transformación social, como un camino eficaz
que puede ayudar mucho o muchísimo a la integración
social de las personas con discapacidad.

De manera que si vinculamos los aprendizajes nuevos para
el control de esfínteres que algunas PCD han tenido que
desarrollar, con la gran demanda que existe o puede existir
de esos conocimientos, no solamente entre PCD sino, como
hemos dicho, entre adultos mayores, niños y otras personas
en esa misma situación; se abre un potencial muy interesante para esa labor: las mismas PCD expertas en
el uso de mecanismos alternativos para el control de esfínteres, pueden convertirse en protagonistas y
promotores de un importante servicio de asesoría, capacitación y acompañamiento, que podría ser muy
valorado en hospitales y otros centros de salud.

Más profunda la lesión, más contundente la lección de vida

Llegamos a un punto de fricción del Modelo, que puede tener implicaciones muy profundas e inimaginables.
Se trata de una “complicación” que nuestro fundador vivió hace poco más de cinco años. A ciencia cierta,
los médicos nunca supieron con certeza si la escara que vivió Santiago meses atrás, había tenido algo que
ver con el origen de esta nueva complicación. Lo cierto es que el diagnóstico resultó aterradoramente
contundente e incontrovertible: Santiago estaba desarrollando un cáncer fatal en el colon.

Ya decíamos líneas arriba, que parecía evidente que nuestro fundador no había agotado todavía los “para
qués” de su existencia. Pero esta nueva prueba era demasiado. Para Santiago fue un golpe demoledor.
Su vida cambió radicalmente durante los 10 meses siguientes: 8 meses de quimioterapia, 35 sesiones
de radiación, más un programa riguroso de alimentación y ejercicio, como si se estuviera preparando
para una dura competencia. Y vaya que lo era. Las primeras semanas, algunos familiares alcanzaron a
visitarlo; después, prefirió evitar todo contacto con ellos, porque sabía que esa nueva batalla por la vida,
iba a sacar muchas chispas y necesitaba librarla sólo. Su madre le hizo llegar un breve mensaje, que lo
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